28 avril 2007

Présentation du projet

Notre ambition : faire partager l’idée que la santé peut être un axe de rayonnement pour la France par l’organisation d’un colloque

En France, la santé est trop souvent perçue comme un coût et analysée sous le seul angle de la dépense publique.

De même, les relations entre les différents acteurs de la « chaîne de la santé » se caractérisent parfois par l’existence d’incompréhensions ou de méconnaissances mutuelles, pénalisant par là même la cohérence autant que la cohésion d’un secteur dont nous devrions pourtant nous enorgueillir sur la scène internationale.

La qualité de notre système de santé demeure une des préoccupations principales de nos concitoyens mais
constitue surtout un formidable potentiel pour la recherche et l’innovation et par là même, un possible axe de rayonnement de notre pays sur la scène internationale. A ce titre, la qualité et la compétitivité des différents acteurs de la chaîne de la santé devraient représenter un véritable défi stratégique au service d’une stratégie de puissance pour la France et l’Europe.
Réaliser cette ambition dans son ensemble suppose d’adopter une démarche de dialogue et de compréhension entre les acteurs de la santé en France ; cette stratégie de rayonnement ne pouvant atteindre ses objectifs qu’au travers d’une gouvernance globale et d’une approche nécessairement collaborative.

La finalité de notre démarche s’inscrit dans l’organisation d’un colloque qui réunirait l’ensemble des acteurs de la chaîne de santé sur le thème de « la santé comme axe de rayonnement stratégique de la France ».



Pourquoi des étudiants de l’Ecole de Guerre Economique ?

Formant chaque année des étudiants aux principes et techniques de l’intelligence économique et développant tout un ensemble de réflexions autour des stratégies de puissance des Etats et des entreprises, l’Ecole de Guerre Economique constitue un lieu propice à l’élaboration de stratégies visant à accroître la compétitivité et le rayonnement de secteurs clés de l’économie française.


C’est suite à une rencontre avec Olivier Mariotte, professionnel de la santé, que l’idée a germé de croiser son expérience avec le savoir-faire développé à l’EGE.
Mais cette démarche dépasse largement le cadre universitaire pour s’inscrire dans une volonté de contribuer au rayonnement et l’influence d’un secteur au service de l’intérêt général et porteur de valeurs aussi fondamentales que la solidarité et la dignité.


Notre démarche de travail : appréhender chaque acteur de la chaîne de santé au travers d’une série d’entretiens


Désireux d’aller à la rencontre des acteurs afin de saisir leurs approches ou leurs visions du système de santé français, nous avons adopté une démarche consistant à organiser divers entretiens, après avoir identifié les différents acteurs et constitué des questionnaires propres à chacun d’entre eux.

En ce sens, notre méthode possède les mêmes caractéristiques que l’objectif que nous poursuivons : elle est collaborative, articulée autour du dialogue et soucieuse de la diversité des approches et des attentes de chaque acteur.




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16 avril 2007

Interview d'Olivier Mariotte


Pouvez vous vous présenter en quelques mots? Quel est votre parcours?

Je suis d'abord médecin généraliste j'ai débuté ma carrière en 1985 dans des fonctions marketing chez Servier et Glaxo et rejoint en 1992 la communication santé. J'y ai successivement exercé, avant de rejoindre Schering-Plough France, les fonctions de Directeur général de Deltacom (Groupe Expand Santé), puis Président Directeur général d’Euro RSCG Healthcare. Au sein de Schering-Plough France, j'ai eu, pendant 9 ans, la responsabilité des Affaires Gouvernementales, Affaires Publiques et Affaires Economiques. Je viens de créer mon propre cabinet de conseil en affaires puliques :NILE

Qu'est ce qui vous fait penser que la santé peut etre un axe de rayonnement stratégique pour la France?

La santé en France peut etre considérée au plan européen et international comme un fleuron pour peu que l'on veuille voir celle-ci comme un signe de développement supérieur de la société, une organisation qui peut etre benchmarkée dans d'autres pays (en particulier émergents) et un mode de réponse créateur de richesses face à une demande de plus en plus pressante des populations de la planète.

En s'appuyant sur l'expertise des professionnels de santé français, sur la conscience et le savoir faire des associations de patients, sur une véritable politique d'incitation à la recherche fondamentales et appliquée et à la production d'innovations thérapeutiques, sur les expériences multiples d'organisation et de logistique du système de santé français, la France et ses décideurs pourraient trouver dans la santé l'opportunité de faire de celle-ci, à l'instar d'autres secteurs économiques comme le nucléaire, le ferroviaire, le BTP ou l'aéronautique, un axe de rayonnement stratégique, tant sur le plan économique que sur le plan de l'image de notre pays dans le monde.

Pourquoi alors dans les faits, la santé n'est-elle pas considérée comme telle?

En France, la politique de santé se résume souvent dans le débat politique à la longue litanie des déficits sociaux. Les décideurs se complaisent souvent à ne vouloir décrire ce qui fait l'un des fleurons de la France que comme une source de gaspillages, une Etat dans l'Etat irréformable, une structure multicorporatiste faite de l'adjonction sans gouvernance efficace de très nombreux acteurs de la chaine de santé.
Cette vision intérieure et négative de la santé masque un véritable potentiel : notre système est le plus souvent considéré comme l'un des meilleurs au monde!

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15 avril 2007

Les acteurs de la Santé en France

Hospitalisation privée et publique
Payeurs
Organisateurs
Politiques
Pharmaciens : représentations syndicales et ordinales
Médecins : représentations syndicales et ordinales
Patients
Grand Public
Médias
ONG et parties prenantes
Industrie du médicament et dispositif médicaux



"Les étudiants ont décidé d'un choix d'acteurs de santé qu'ils ont considérés comme représentatifs. Cette liste n'est pas exhaustive"

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Déroulé du projet

Le projet « La santé, un axe de rayonnement stratégique de la France » a démarré début mars 2007.
11 groupes, 50 élèves, une équipe pilote accompagnée par Olivier Mariotte.

Première étape : le mapping des acteurs les plus importants dans le monde de la santé.

Deuxième étape : la communication du projet par la création de ce blog notamment.

Troisième étape : les interviews des directeurs des différents acteurs cités, ou de leurs délégués.

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11 avril 2007

Industrie du médicament et Dispositifs Médicaux

DISPOSITIFS MEDICAUX

1) La FEFIS

900 Membres

A travers les dix organisations professionnelles membres réunies au sein de la Fédération Française des Industries de Santé (Féfis), 900 entreprises conçoivent, fabriquent et mettent à disposition des médicaments et des dispositifs médicaux en collaboration étroite avec les professionnels de santé. Elles représentent 210 000 personnes et un chiffre d’affaires global de 60 milliards d'euros.

Les missions de la Féfis :

- Faire connaître les industries de santé et leur contribution au mieux-être de chacun
- Participer aux débats de santé au moyen d’une plateforme commune sur les enjeux de santé
- Organiser une communication et des actions auprès des grandes cibles de l’environnement
Les instances statutaires :
- Un comité des dirigeants des organisations professionnelles
- Un comité de pilotage
- Un bureau
- Une assemblée générale

Président : Jean-Pierre Cassan
Vice Présidents : Jean-Pierre Barrère; Alain Clouzet; Daniel Gouffé; Pierre Le Sourd

2) SNITEM

200 Membres

Le SNITEM est une organisation professionnelle régie par la loi de 1884, dirigée par Odile Corbin.

Créé en 1987, il regroupe la majeure partie de l'industrie des technologies et dispositifs médicaux. Première association patronale en France représentant les entreprises de ce secteur d'activité, il est l'interlocuteur privilégié et référent des Pouvoirs Publics.

Le SNITEM siège dans de nombreuses instances et commissions décisionnaires et/ou consultatives :

Conseil d'Administration de l'AFSSaPS,
Commission d'Evaluation des Dispositifs et Technologies de Santé (CEDT),
Commission Nationale de Matériovigilance (CNM),
Commission de contrôle de la Publicité (OAM),
Bureau Central de Tarification Médical (BCTM),
différents Comités de certification (G.Med, COFRAC, AFAQ,…),
Sur le plan européen, le SNITEM représente l'industrie au sein de différents comités et associations : Eucomed¹, Cocir², Eurom³.

Le SNITEM fédère plus de 200 entreprises. Il propose notamment à ces acteurs industriels de s'impliquer dans des groupes ayant un lien direct avec leurs secteurs d'activités : pôles et groupes sectoriels, groupes de décision, commissions transversales, …

Le SNITEM a pour principal objet :

  • D’organiser le groupement, sur le plan national, des entreprises opérant sur le marché des produits ou services qui relèvent de l’industrie des Technologies Médicales et des Dispositifs Médicaux ;
  • D’assurer l’étude et la défense des intérêts économiques et industriels de ses membres ;
  • De les représenter, tant en France qu'à l'étranger, auprès des Pouvoirs Publics, et de tout organisme public ou privé, des Chambres de Commerce et autres Groupements industriels, commerciaux ou professionnels ;
  • D’étudier toutes les questions d’ordre économique, professionnel et technique se rapportant à l’Industrie des Technologies Médicales et des Dispositifs Médicaux ;
  • De réaliser toute opération ou d’organiser toute manifestation qui serait jugée utile à l’intérêt commun de ladite Industrie, notamment en ce qui concerne la formation professionnelle ;
  • De développer et d'entretenir, parmi ses membres, le respect des intérêts généraux de la Profession ainsi que les relations de bonne confraternité et de parfaite correction commerciale.

INDUSTRIES DU MEDICAMENT

1) LEEM

258 Membres

Le Leem (syndicat) et son organisation :

Les organes de décision (Assemblée générale, Conseil d'administration, Bureau, Président), les organes d'études (Commissions, Comité stratégique, organes d'exécution. Représentativité du Leem. Ethique et déontologie.
Les entreprises du médicament sont 300 à opérer en France. Elles y emploient près de 100000 personnes, y créent 550 emplois nouveaux par an et y investissent chaque année environ 3,9 milliards d'euros dans la recherche de nouveaux médicaments.
Les entreprises représentées par le Leem réalisent 98,7% de l'activité du médicament en France.
Au niveau mondial (Etats-Unis, Europe et Japon), c'est plus de 60 milliards d'euros qui sont investis chaque année par les entreprises du médicament pour rechercher et mettre au point de nouveaux traitements innovants.

Le LEEM est l'organe représentatif de l'ensemble de la profession. A ce titre, il participe, par des membres permanents, à l'échelon national, à diverses commissions officielles, ministérielles et interministérielles, telles que :
• la commission d'autorisation de mise sur le marché ;
• la commission de la transparence ;
• la commission de contrôle de la publicité et de la diffusion des recommandations sur le bon usage du médicament ;
• la commission de pharmacovigilance ;
• la commission nationale des stupéfiants et des psychotropes ;
• la commission nationale de la pharmacopée ;
• le Conseil supérieur de la pharmacie.

Le LEEM est également en relation avec d'autres organismes patronaux (MEDEF et Unions patronales) et professionnels (ordres, syndicats, associations, etc.).
A l'échelon national, il adhère à la Fédération Française des Industries de Santé (FEFIS).
A l'échelon international, le LEEM adhère à la Fédération Européenne d'Associations et d'Industries Pharmaceutiques (EFPIA) et à la Fédération Internationale des Industries du Médicament (FIIM).

A ces divers titres, il entretient des relations étroites avec ses homologues des organisations professionnelles pharmaceutiques étrangères et avec les grandes organisations internationales dans le domaine de la santé (OMS, ONUDI, etc.).


2) France BIOTECH

100 Membres
France Biotech est l’association française des entreprises de biotechnologie et de leurs partenaires. Sa mission est de contribuer à hisser l’industrie française des biotechnologies au rang de leader en Europe.

France Biotech agit sur les facteurs-clefs de succès pour une industrie des biotechnologies forte :

• dynamiser et mieux financer la R&D publique et privée : France Biotech a soutenu la création de l’Agence Nationale pour la Recherche proposée par le CSI et annoncée début 2004 par le gouvernement, et la focalisation de ses budgets sur les Sciences de la Vie et les Bionanosciences

• assurer une chaîne de financement liquide pour les jeunes entreprises de biotechnologies (de l’amorçage au marché boursier) : avec le CSI et d’autres partenaires, France Biotech a conçu et promu le statut de Jeune Entreprise Innovante, l’engagement des assureurs d’investir 6 milliards d’euros supplémentaires dans les PME innovantes via les fonds de capital investissement, et enfin le statut de Jeune Entreprise Cotée

• améliorer l’environnement managérial des sociétés en développant les échanges de bonnes pratiques, la formation et la mise en réseau des membres et de leurs partenaires industriels, investisseurs, chercheurs, ...

• et enfin améliorer l’image des sciences de la vie au sein du public : France Biotech a organisé en 2004 BioPicture Festival, le 1er festival international de l’image des sciences de la vie et des biotechnologies et, en partenariat avec le Leem, le LIR, Europabio et BIA, a créé www.bioimpact.org, site de référence sur les bénéfices apportés aux patients par les médicaments innovants issus des biotechnologies.

Président : Philippe Archinard, Directeur Général de TRANSGENE

Vice-Présidents :
Gilles Avenard (BIOALLIANCE PHARMA)
Michel Finance (FLAMEL TECHNOLOGIES)
Michel Kaczorek (SERENITUDE BIOTECH)
Denis Lucquin (SOFINNOVA)
Jean-François Mouney (GENFIT)
Charles Woler (NEURO3D)


3) AGIPHARM

L'AGIPHARM est l'Association des Groupes Internationaux pour la Pharmacie de Recherche. Composée de l'ensemble des grands groupes pharmaceutiques de recherche américains, elle a pour vocation de réfléchir aux meilleurs moyens de défendre et de stimuler la recherche et le développement du progrès thérapeutique. Chacun des adhérents est un acteur impliqué et responsable au sein d'un système de soin et de couverture sociale, unanimement reconnu comme performant, mais qui peut et doit encore être amélioré :

Soutenir une politique du médicament qui favorise l'innovation. L'AGIPHARM souhaite que les nouveaux médicaments soient évalués avec justesse et rapidité et qu'ils soient rémunérés à hauteur du progrès thérapeutique qu'ils apportent.
Favoriser les procédures administratives plus efficaces et surtout plus rapides lorsque un traitement efficace existe, les patients doivent pouvoir en bénéficier rapidement.

Le médicament doit enfin être considéré à sa juste valeur comme un investissement pour la santé et comme l'un des principaux facteurs d'amélioration de la qualité de vie et de son allongement.

Président: Jean-Yves Pavée


4) LIR

15 Membres

Association Loi 1901, créée en 1997 et représentant 15 filiales françaises de Laboratoires Internationaux de Recherche, le LIR a pour vocation d'analyser, de proposer et d'agir pour faire avancer le progrès thérapeutique. Il soutient une politique du médicament qui tient compte de l'intérêt des patients au regard des enjeux sanitaires, économiques et sociétaux.

Le LIR s’est donné pour vocation d’agir pour le progrès thérapeutique en France. Il se positionne comme un espace d’échanges, de propositions et d’action au service du système de soins et du progrès thérapeutique en France.

Le LIR agit pour faire reconnaître le progrès thérapeutique comme un processus d‘élaboration continu, inscrit dans la durée, où le progrès médical est le résultat de découvertes entièrement nouvelles mais aussi la somme d’innovations successives. Il veut encourager l’effort de recherche et garantir le financement de l’innovation en France.

Le LIR souhaite que les nouveaux traitements soient mis à disposition des patients dans un délai court, dans les conditions fixées par la directive européenne du médicament.
Compte tenu de ces principes d’actions, le LIR est un acteur engagé dans la maîtrise médicalisée des dépenses de santé auprès des Autorités de Santé. Il construit des relations avec le corps médical dans une démarche scientifique et de qualité. Il souhaite clairement établir avec les pouvoirs publics des relations basées sur la confiance réciproque, la collaboration et le partenariat.

Bureau :
M. Dominique Amory (Lilly France)
M. Henry-Vincent Charbonné (Roche) –Trésorier
Dr Robert Dahan (Astra Zeneca) - Vice-Président
M. Christophe Weber (GlaxoSmithKline) - Président
Directeur : Dr Brigitte Calles


5) G5

5 Membres
Regroupés depuis 2004 au sein d’une association baptisée G5, les laboratoires pharmaceutiques Ipsen, Fournier, Pierre Fabre, Sanofi Aventis et Servier plaident auprès des pouvoirs publics la cause du financement public de leur secteur par le renforcement des programmes de R & D consacrés aux cinq grands domaines thérapeutiques : cancérologie, endocrinologie, maladies neuro-dégénératives, métaboliques et cardio-vasculaires.

Les cinq laboratoires français souhaitent également la création d’une « Agence nationale pour la recherche en sciences de la vie », dotée d’un « budget propre annuel significatif et attractif » qui puisse se concentrer sur un petit nombre de projets de recherche ambitieux de trois à cinq ans.

Un certain nombre de mesures sont également préconisées pour développer les passerelles entre recherche publique et privée, améliorer le régime du crédit d’impôt recherche, réformer la recherche clinique.

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ONG et Parties Prenantes

1) Medecins du monde

Présentation :

Médecins du monde est une association loi de 1901 basée sur le bénévolat de professionnels de la santé pour apporter une aide humanitaire aux populations vulnérables en France et dans le monde.
Médecin du monde est né d’une scission avec médecins sans frontière. Ces derniers reprochaient aux sécessionnistes de mener des actions trop médiatiques. Kouchner et une quinzaine de responsables quittent l'association pour fonder, en mars 1980, Médecins du Monde.

L’association (Kouchner) est souvent présentée comme celle qui aurait « inventée » le droit d'ingérence.
Médecins du Monde se présente donc comme un organisme qui a une mission de témoignage des violations des droits de l’homme, contrairement Médecins sans frontière qui est une ONG plus “technique” et par prolongation moins militante.


Organisation :

Médecins du monde est financé par les dons du privé, ainsi que par des subventions administratives nationales ou internationales. Un soin est apporté à ce que les dons privés restent majoritaires pour conserver une indépendance des structures d'État.En 2003, les ressources totales de l'association atteignent 43,6 millions d'euros.
Nombre de permanents : 248
Nombres de salariés à temps partiel : Non renseigné
Nombre de volontaires : Non renseigné
Nombre d'adhérents : 1245
Présidente : JEANSON Françoise
Secrétaire Général : JUAN Bernard

Mission en France :La fin des années 1980 est marquée en France par l'épidémie de sida et la recrudescence de la pauvreté. Médecins du monde crée en 1986 la première « Mission France ».Avec ses « Dix propositions pour l'accès aux soins pour tous », publiées en 1995, Médecins du monde réaffirme la priorité des soins avant tout examen administratif, qu'il s'agisse de personnes sans couverture sociale ou d'étrangers sans papiers. Cette idée a été reprise en 1999 lors de la mise en place de la Couverture maladie universelle (CMU).

Mission internationale :
Initié en 1989, le réseau international de Médecins du monde est composé en 2005 de 12 délégations. Indépendantes les unes des autres, les délégations internationales partagent le même projet associatif. (voir la liste des délégations dans les liens finaux.)Les missions sur le terrain de Médecins du monde sont diverses : missions d'urgence, de crise ou de long terme.


Médecins du Monde est une association qui s’appuie sur l’engagement de professionnels de la santé pour porter secours, dans le monde et en France.
• Soigner les populations vulnérables, victimes de catastrophes naturelles, famines, maladies et victimes de conflits, violences politiques, réfugiés, déplacés, peuples minoritaires, enfants des rues, usagers de drogues et tous les exclus des soins.
• Témoigner. Médecins du Monde témoigne des entraves à l’accès aux soins, des atteintes aux droits de l’homme et à la dignité. L’association engage le dialogue avec les politiques pour améliorer la situation des populations civiles

Contact:
62, Rue Marcadet
75018 Paris
Téléphone : 01 44 92 15 15

Structure organisation :

226 salariés (équivalents temps plein) sont répartis entre le siège parisien (148) et la province (76). Cette équipe, en contact permanent avec les bénévoles, est placée sous l'autorité du directeur général.

Autres informations :

Président : Le Docteur Pierre MICHELETTI , directeur du service de Santé Publique et Environnementale de la ville de Grenoble. Entré à Médecins du Monde en 1987, il a exercé la fonction de chef de mission au Guatemala de 1987 à 1989 et de directeur des programmes 1996 à 2000. Il était entré au Conseil d’Administration de l’association en 2002.
Vice-présidents :
Docteur Olivier BERNARD, pédiatre, Marseille
Docteur Patrick DAVID, médecin anesthésiste réanimateur, Reims

Caractéristiques notables:
Des médecins politisés, Invention du droit d'ingérence, mission de témoignage.


2) La croix rouge (française)

Structure organisation :

C'est une association loi de 1901. Elle emploie en 2005 plus de 15 600 salariés dans près de 800 établissements sanitaires et médico-sociaux : cliniques, instituts de formation en soins infirmiers, centres de formation professionnelle continue, école de masso-kinésithérapie. Elle compte également près de 60 000 bénévoles.
Nombre de permanents : 15000
Nombres de salariés à temps partiel : Non renseigné
Nombre de volontaires : 62
Nombre d'adhérents : 480000
Le dirigeant est Jean-François Mattéi, proche de Chirac et critiqué pour sa gestion de la crise de la canicule de l'été 2003

Missions :

La Croix-Rouge a pour vocation de prévenir et d’apaiser toutes les souffrances. En France, à la croisée du secourisme, de la solidarité et de la santé, elle est présente sur tous les fronts de la détresse sociale. Son champ d’actions se déploie également dans le cadre du Mouvement international de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge qui regroupe 181 Sociétés Nationales et 90 millions de volontaires dans le monde.

• Secours d’urgence : La Croix-Rouge participe avec les Pouvoirs Publics à l’organisation des secours en cas de catastrophes naturelles ou technologiques.

• Solidarité et action sociale : Apaiser les souffrances et lutter contre les détresses

• Actions contre l’illétrisme : Identifier les personnes illettrées et les orienter vers les lieux de formation, relayé par le dispositif d’aide sociale de la Croix-Rouge

• L’aide aux personnes âgées isolées et dépendantes : La prise en charge des personnes âgées constitue un axe stratégique majeur de la Croix-Rouge. Elle est ainsi responsable d’un réseau d’établissements de soins et d’accueil des personnes en situation de dépendance physique et/ou psychique et coordonne des actions de solidarité assurées par des bénévoles.

• L’aide aux populations étrangères : Sa mission, celle que poursuit la Croix-Rouge, c’est d’apaiser la souffrance des familles les plus vulnérables, et protéger la dignité de ces naufragés venus d’ailleurs (cas de Sangate).

• Croix-Rouge Ecoute : Service d’aide et de soutien psychologique par téléphone créé en 1988. Ce service généraliste - anonyme et gratuit - propose un travail d’accompagnement de toutes formes de détresse : conflits familiaux, états de dépendance, solitudes, violences…

• Action sociale, médico-sociale et sanitaire : Première Institution privée du secteur médico-social et sanitaire, la Croix-Rouge Française a en charge 559 établissements qui totalisent 7200 lits et places (hôpitaux, maisons de retraite, maternités...), centres spécialisés (pour hémophiles, myopathes, handicapés physiques et mentaux).


Lien avec d'autres organisations :


3) Greenpeace France

Coordonnées :
22, rue des Rasselins 75020 Paris
Tel : 01.44.64.02.02 - Fax : 01 .44.64.02.00
e-mail: contact@diala.greenpeace.org
Président : François VEILLERETTE
Directrice de la communication : Emmanuelle Brisse
e-mail : emmanuelle.brisse@diala.greenpeace.org

Rôles et Missions :

Greenpeace se présente comme l'ONG non-violente de défense de l’environnement ;
Greenpeace concentre son attention sur les problèmes globaux qui menacent l'environnement au sens large et qui constituent des enjeux planétaires: changements climatiques, consommation énergétique, prolifération nucléaire, dégradation de la biodiversité, pollutions génétiques, dissémination des produits toxiques...
Greenpeace intervient dans le débat politique lorsqu'elle propose une autre vision du monde, et a, de ce fait, vocation à avoir des relations avec les représentants du monde politique. Toutefois, Greenpeace s'interdit tout lien avec des partis qui se placent en dehors du jeu démocratique au vu de leur fonctionnement ou leurs idées.
Cette indépendance politique repose sur une indépendance financière totale: Greenpeace ne vit que des contributions des particuliers qui ont choisi de soutenir sa démarche.
Elle est le gage de sa liberté de parole et d'action, en tous lieux et en toutes circonstances.

Elément fondamental de la "démarche Greenpeace", la non-violence est un impératif indissociable de la détermination dans l'action: jamais de dégradation de matériels, jamais de violence envers qui que ce soit.

Greenpeace préconise la mise en oeuvre effective du concept de développement durable : un modèle de gestion des activités humaines qui réponde aux attentes des sociétés actuelles, sans hypothéquer les capacités des générations futures à satisfaire leurs propres besoins.
L'application du principe de précaution devrait être une question de bon sens! L'identification d'un risque, réel ou potentiel, pour l'environnement ou la santé publique doit imposer la prudence et conduire à ne pas entamer, ou poursuivre, l'activité générant ce risque.

Modes d’action :

- Enquêtes & Argumentaires :
o mettre en évidence les éléments contradictoires ;
o cerner les enjeux d'une campagne ;

- Propositions & Concertation :
o identifier des pistes possibles pour résoudre les problèmes repérés et proposer des solutions alternatives ou des pistes de recherches ;
o repérer des initiatives, approfondir certaines réflexions, mettre en évidence des innovations ;

- Informations & Pressions :
o faire pression sur les décideurs ; lobbying ;
o mobilisation citoyenne ;
o négociation des accords internationaux.

- Action en justice :
o conforter certains instruments réglementaires ;
o construire une jurisprudence ;
o obtenir des informations par voie de justice ;

- Confrontation :
o dénoncer des pratiques cachées ;
o signifier l’urgence du changement ;
o forcer les décideurs à imaginer d’autres voies ;

Geenpeace France a plus de 80 000 adhérents.

Liens avec d'autres organisations :

Agir pour l'environnement
France Nature Environnement
Union Nationale des Organisations faisant Appel à la Générosité du Public.


4) Fondation Nicolas Hulot pour la Nature et pour l'Homme (FNH)

Coordonnées :
6 rue de l’Est
92100 Boulogne-Billancourt.

Président : Nicolas Hulot

Comité de veille écologique comprend deux médecins :
- Dominique Belpomme, cancérologue, professeur des universités (Paris V), président de l'Association française pour la recherche thérapeutique anti-cancéreuse ;
- Alain Grimfeld, pédiatre, chef de service à l'hôpital Trousseau, Paris.

Rôle et missions :

Fondation créée en 1990 et reconnue d’utilité publique en 1996 qui agit en faveur de l'éducation à l'environnement. Sa vocation est de contribuer à la découverte de la nature et à la protection de l'environnement par l'exploration, la recherche, l'éducation et la communication
Il s'agit d'un engagement éducatif, scientifique et culturel au service du patrimoine naturel de l'humanité et du développement durable.
La Fondation propose plusieurs dossiers thématiques dont un dossier santé et environnement.
Le Forum de la FNH comprend une rubrique santé et environnement : 17 sujets traités et 176 messages.

Il s'agit pour la Fondation de contribuer aux changements des comportements afin d'aller vers une nouvelle forme de société et de culture basée sur un développement durable :


• Prendre conscience et faire prendre conscience que les engagements écologiques, sociaux et économiques doivent êtres conjoints. Qu'ils représentent un investissement positif sur le long terme.
• Prendre conscience et faire prendre conscience que les actes ont des conséquences qu'il faut évaluer avant leur mise en œuvre, qu'il faut penser ses actes.
• Prendre conscience et faire prendre conscience « qu'il faut donner du sens au progrès », que le progrès est synonyme de générosité et de solidarité.
• Prendre conscience et faire prendre conscience que du respect d'autrui et des autres êtres vivants dépend la survie de l'humanité et de la planète.
• Prendre conscience et faire prendre conscience que chacun a un rôle majeur dans la construction de cette société, que chacun est acteur, que chacun est responsable.

Composition du conseil d’administration :
• Nicolas Hulot, producteur et animateur de télévision, Président de la Fondation,
• Pierre Siquier, Ligaris, Membre coopté, Vice-Président de la Fondation
• Jean-Pierre Couriaut, Consultant en Ressources Humaines, Membre coopté, Trésorier de la Fondation,
• Franklin Devaux, Entrepreneur, Administrateur de l'Aéroclub de France, Membre coopté
Partenaires fondateurs :
• Électricité de France représentée par : Patrick Magd, Directeur de la communication,
• L'Oréal représenté par : Pierre Simoncelli, Directeur des relations extérieures,
• TF1 représenté par : Claude Cohen, Présidente de TF1 Publicité,
Ministères de tutelle :
• Ministère de l'Intérieur représenté par : Marie Lottier, Chef du Bureau des Groupements et Associations,
• Ministère de l'Éducation Nationale représenté par : Martine Le Guen, sous-directrice des actions éducatives et de la formation des enseignants,
• Ministère de l'Ecologie et du Développement Durable représenté par : André-Jean Guérin, Haut Fonctionnaire au Développement Durable,


Organisations avec lesquelles des liens existent :

- réserve naturelle de Chérine ;
- CURUMA ;
- Mountain raiders ;
- Noé Conservation;
- ADEME;
- Conservatoire du littoral;
- Matelots de laVie ;
- Rivages de France ;
- Museum d’histoire naturelle ;
- IRD (Institut de recherche pour le développement) ;
- Office national des forêts ;
- LPO (ligue pour la protection des oiseaux)

La Fondation est membre de l'Alliance pour la planète, un regroupement d'ONG, associations et collectifs liés à l’écologie, ainsi que d'associations représentant la société civile


5) Pharmaciens sans frontières

Coordonnées :
4, voie militaire des Gravanches, 63100 CLERMONT-FERRAND
Tèl : 04 73 98 24 98 Fax : 04 73 98 24 90
Email : psf@psf-ci.org
Date de creation :
1985. A l’origine, PSF était une collecte de Médicaments Non Utilisés et exportait vers les pays en voie de développement ou en situation de crise humanitaire

Présentation :

Améliorer l'accessibilité géographique et financière des populations les plus démunies à des soins pharmaceutiques de qualité, dans le respect des Bonnes Pratiques Pharmaceutiques, de la rationalisation de la prescription et du bon usage du medicament
S’inscrit dans le respect des recommandations de l’OMS et de la Fédération International Pharmaceutique
Soutien aux autorités sanitaires locales pour la mise en œuvre d'une politique de santé reposant sur la distribution de Médicaments Essentiels Génériques, avec, chaque fois que possible, instauration d'un système de participation financière des malades afin de garantir leur autonomie future.
C’est une politique de recouvrement des coûts dont le principe a été retenu lors de l'Initiative de Bamako en 1987 qui compte aujourd'hui 147 pays adherents.
En d’autres termes, aider le pays à mettre en place un système de santé adapté, et non pas d'imposer notre système ou de nous substituer aux agents de santé locaux


Partenaires institutionnels :

-Commission européenne Service d’Aide Humanitaire (ECHO)
- Fonds mondial de lutte contre le Sida, le Paludisme et la Tuberculose.
- OMS
- EUROPEAID : Office de coopération de la commission européenne
- PNUD : Programme des Nations Unies pour le développement
- DFID : Department For International Development
- MCNG : Mission Coopération Non Gouvernementale du Ministère Français.
- Ambassade d’Allemagne au Tadjikistan.


6) Secours Populaire

Cœur de cible : aux problèmes d'exclusion de l'enfance et des familles défavorisées
150 projets dans 50 pays
Représenté dans plusieurs instances de consultation des pouvoirs publics, tant français, qu'européens et internationaux
Membre fondateur du Comité de la Charte de déontologie des organisations sociales et humanitaires faisant appel à la générosité publique.

Principales entreprises partenaires :

- SNCF, JCDecaux, Danone, Carrefour, Bonduelle, MACIF, IBM, FNAC

Partenariat en France :

- Aidez.org
- Cultures du cœur
- ESEAN
- Espace bénévolat
- Ministère des Affaires Etrangères
- Pharmaciens sans frontières
- Pompiers sans Frontières

Fondations partenaires :

- Fondation Air France
- Fondation Orange
- Fondation Orange
- Fondation Mcdonald
- Fondation Cetelem
- Fondation Caisse d’Epargne
- Fondation Areva
- Fondation Suez
- Fondation JM Bruneau

- Fondation France Liberté
- Fondation du Grand Orient de France
- Association des Maires des grandes villes de France

Financement :

- 39 Millions d’euros (62%) : Dons Publics
- 16 Millions d’euros (26%) : Subventions et autres concours publics
- 3,6 Millions d’euros (6%) : produits financiers, abonnements aux publications


6) Médecin sans frontières

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Médias

L'ensemble des médias Grand Public et Spécialisés débattant des sujets de médecine

1) Le Monde


Contact :
Le Monde.fr, Adresse postale : 16-18 Quai de la Loire 75019 Paris
Le Monde, Adresse postale : 80, bd Auguste Blanqui 75707 Paris Cedex 13

Nom des journalistes spécialisés :
Michel Delberghe, Sandrine Blanchard (les plus importants)
Antoine Reverchon, Jean-Pierre Davant, Jean Matouk, Marc Roche, Agathe Duparc, Monique Raux, Jean-Pierre Davant, Francine Aizicovici, Jean-Yves Nau, Paul Benkimoun, Yves Mamou, Anne Chemin
Luc Cédelle (ont écrit sur la santé)

Thématiques traitées :

Système de soin, accès aux soins, assurance-maladie, régime spéciale, corps médical, médecins généralistes, Sécurité sociale, protection sociale…

Evaluation de l’importance de la rubrique santé :

Durant le dernier mois, 26 articles sur la santé ont été publié. Le journal publie en gros un article par jour par rapport au sujet (si on ne se rapporte qu’au dernier mois).


2) Doctissimo

Contact: Doctissimo,
33, rue Raffet
75016 PARIS
Tél : 01 42 15 08 08
Fax : 01 42 15 00 17

Structure organisation:

Doctissimo est une filiale à 100% de Medcost SA. Fondée en 2000, Doctissimo est aujourd’hui dirigée par Cédric Tournay, co-fondateur de Doctissimo, il est également le directeur général de Medcost, la maison-mère de Doctissimo.

Mission :

Depuis sa création en juin 2000, Doctissimo s’est imposé comme le leader des sites francophones d’information sur la santé et le bien-être pour le grand public. L’ensemble des thème traités sont les suivant : Santé, Médicaments, Grossesse & bébé, Nutrition, Beauté, Forme & Sport, Psychologie, Hommes, Sexualité, et cuisine.

Lien avec d'autre organisation:

Détention de : Momes.net, Ados.fr, Fluctuat.net.
Maison mère : Medcost, société de services spécialisée dans le secteur santé.
Médecins sans frontières : Dr Claude Malhuret, actuellement Vice-Président d'honneur, ancien ministre, était ancien président de Médecins sans frontières.

Equipe Santé:

Responsable des espaces santé et sexualité : David Bême
Responsable des espaces nutrition, psychologie et grossesse : Alain Sousa
Responsable des espaces forme&sport et beauté : Valérie Brouchoud
Pharmacienne : Anne-Aurélie Epis de Fleurian

Chiffres clés :

En Janvier 2007, les chiffres de consultation du groupe Doctissimo sont :
3 213 000 visiteurs uniques selon le Panel Nielsen/Netratings de Février 2007, Près de 146 millions de pages vues par mois, Plus de 13,6 millions de visites mensuelles, 650 000 abonnés à la newsletter.

3) Egora

Contact :

HUVEAUX FRANCE - EGORA
114 Avenue Charles de Gaulle
92200 Neuilly-sur-Seine
STANDARD : +33 (0)1.55.62.68.00

Structure organisation :

Egora est une marque de Huveaux France (www.huveaux.fr) , société par actions simplifiée, filiale du groupe Huveaux PLC. Egora est fournisseur de contenus éditoriaux.
Directeur de la publication et de la rédaction: Dr Alain TREBUCQ
Actualités Professionnelles : Eric Medaille, journaliste, responsable des actualités socioprofessionnelles.
Concernant les actualités scientifiques, ils sont une dizaine spécialisés chacun dans un domaine.

Mission :

Site d'information, de formation et de services, destiné à l'ensemble des professionnels de santé. Il s’attarde essentiellement sur l’actualité scientifique et professionnelle. Il offre aussi une base documentaire riche en revue et publications.

Liens avec d’autres organisations :

Hebdomadaire : Panorama du Médecin,
Revues de formation médicale continue : Le Concours Médical, La Revue du Praticien, La Revue du Praticien - Médecine Générale
Revues trimestrielles : "Réseaux Cancer", "Réseaux Diabàte", "Réseaux Hépatites" et "Réseaux respiratoire"


4) Les échos

Contact :
Siège social : 16, rue du Quatre Septembre - 75112 PARIS Cedex 02
RCS Paris : B 582 071 437
Tél : 0825 870 871
Fax : 01.49.53.22.74

Nom des journalistes spécialisés :

Étienne Lefebvre (le plus important), Marie Hautefort, Alain Perez , Nicolas Madelaine, Marianne Bliman,

Thématiques traitées :

Sujet en relation avec les aspects économiques de la santé, les sociétés du monde de la santé, les grands sujets du moment (exemple grippe aviaire, traité sous l’angle santé).
Evaluation de l’importance de la rubrique santé :

En moyenne 3 à 4 articles par jour concernant le secteur de la santé.

5) Quotidien du médecin

Contact:
21 r Camille Desmoulins 92789 ISSY MOULINEAUX CEDEX 9, tél.01 73 28 12 70, fax : .01 73 28 12 71

Structure organisation:
Est une marque appartenant à CMP Medica (http://www.cmpmedica.com/) qui est un groupe présent dans le monde entier avec pour vocation l’information professionnelle médicale et technologique. Son siège est à Londres. CPM Medica fait partie du groupe United Business Media

Mission :

Livre du lundi au vendredi l’information professionnelle médicale. Propose aussi un supplément hebdomadaire thématiques « Les cahiers du FMC », deux suppléments réguliers « Information et web » et « Nutrition ».

Lien avec d'autre organisation:

Les autres marques appartenant à CPM Medica sont : Vidal, Interligne, Décision et Stratégie Santé, Les Editions du Médecin généraliste, Visite Actuelle, MediMedia Pro, Le Quotidien du Pharmacien, PG Promotion (actualité des hôpitaux), Societe 3E (événementiel), Pulse (UK), Chemist & Druggist (UK), MIMS (Asia/Pacific), Consultant (US), Psychiatric & Mental Health Congress (US).
Nombre de lecteurs: 80 000 médecins généralistes, spécialistes, libéraux ou hospitaliers (Sources: Quotidien du médecin)

6) L'Express

Contact:
29, rue de Châteaudun - 75 308 Paris Cedex 09
Tel : 01 75 55 10 00
Rédactrice en chef de Rubrique France : Corinne Lhaïk
Assistante de rédaction : Edith Poyac france@lexpress.fr (Tél : 01 75 55 13 50), Hélène Patané (Tél : 01 75 55 13 43)

Structure organisation:

Appartient au réseau Groupe Express-Expansion. Sous format papier (magazine hebdomadaire) et électronique (site internet). Président du Directoire et Directeur de la Publication : Marc Feuillée
Directeur de la rédaction : Christophe Barbier
Rédacteur en chef du site : Eric Mettout
Principal actionnaire : ROULARTA MEDIA GROUP

Mission :

Propose l’actualité dans son magazine hebdomadaire en détaillant certains points.
Lien avec d'autre organisation: L’Expansion, L’Entreprise, Votre Argent, Coté Maison, L’Etudiant, Classica, Lire, Camions des mots, Distrijob.com, Job Rencontres, Partenariat avec Explorimmo.fr, Cadres Emploi et Le Figaro

7) Libération

Contact:
11, rue Béranger
75154 Paris Cedex 03
Tél.: 01 42 76 17 89
Fax: 01 42 72 94 93
Saran Koly, Eric Faveau, Hakim DJEROUDI

Structure organisation:

Associé à Holding financier Jean Goujon, Société Civile des Personnels de Libération, Soparic Participations
PDG et directeur de la publication
Vittorio De Filippis

8) France info

Contact:
116 av. du Président Kennedy
75220 PARIS CEDEX 16.
Info Santé par Jean François Lemoine

Structure organisation:

Appartient au groupe France Radio
Directeur de France Info : Michel Polacco
Directeur de la rédaction : Frédéric Wittner

Mission :

Information sur l’actualité, débats

Lien avec d'autre organisation:

France Inter, France Bleu, France Culture, France Musique, Flip, Le Mouv
Part de marché : 3,4% du lundi au vendredi et 3,6% le week end.


9) Ouest France

Contact : Virginie MONVOISIN. Hélène JOLLY. Caroline HENRY.

Structure organisation :

Depuis l'assemblée générale extraordinaire du 9 avril 1990, S.A. Ouest-France dépend d'une association loi 1901 à but non lucratif, l'« Association pour le soutien des principes de la démocratie humaniste », présidée par Jacques Duquesne.

1 803 (effectifs au 31/12/2005) dont 531 journalistes, 2 510 correspondants et plus de 13 000 partenaires de la distribution, directeur : François Régis Hutin

Quotidien paraissant du lundi au samedi inclus ; 41 éditions locales différentes représentant en moyenne chaque nuit 120 000 lignes, 632 pages et 2 400 photos

Mission :

Le quotidien Ouest France est le journal le premier quotidien de France, il a vocation à informer. Il s’agit de presse quotidienne régionale avec plusieurs éditions suivant les zones de vente. En matière de santé, ce journal peut servir de relais d’information de proximité en vulgarisant l’information.


10) Les dernières nouvelles d'Alsace

Contact : Marie Brassard

Site internet : http://www.dna.fr

Structure organisation :

Président directeur de la publication, Responsable de la rédaction : Gérard Lignac
Directeur Général : Olivier Metzger
Rédacteur en chef : Dominique Jung

Mission :

Il s’agit de presse quotidienne régionale avec plusieurs éditions suivant les zones de vente. En matière de santé, ce journal peut servir de relais d’information de proximité en vulgarisant l’information.


11) Midi libre

Contact : Christine Didier (s’exprime aussi sur le blog esprit libre qui fait parti de la blogosphère du Midi Libre).

Mission :

Il s’agit de presse quotidienne régionale avec plusieurs éditions suivant les zones de vente. En matière de santé, ce journal peut servir de relais d’information de proximité en vulgarisant l’information. Par ailleurs, le Midi Libre se sert des nouvelles technologies pour communiquer sur les différents thèmes (blogs).


12) Que choisir santé

Contact : Catherine Sokolsky (QC Santé), rédactrice en chef adjoint pour QCS.

Structure organisation :

Le journal Que Choisir Santé a été lancé en décembre 2006, il est une des publications de l’UFC. Il dépend de la structure générale de cette association de consommateurs.
Président et directeur des publications : Alain Bazot
Rédacteur en chef : Jean-Paul Geai
Rédactrice en chef adjoint : Catherine Sokolsky

Mission :

Chaque numéro se propose d'ouvrir par un dossier, suivi d'une « histoire de santé », d'un décryptage sur une maladie précise, et d'une fiche médicaments. Un « gros plan » décode en image une étiquette d'aliment, un résultat d'examen ou d'analyse médicale. Cette publication se veut indépendante de l’industrie pharmaceutique.

Lien avec d'autre organisation :

Ce journal est lié à l’Union Française des Consommateurs, elle a pour but de représenter les intérêts des patients face à des problématiques liés au domaine de la santé.


13) Capital Santé

Contact: info@capital-sante.fr
Siège social
Immeuble Le Mirabeau
11 rue Louise Colet
13090 Aix-en-Provence

Structure organisation:

L'équipe d'intervenants de Capital-Santé est composée de :
Médecins du travail,
Statisticiens diplômés en Economie de la santé et Epidémiologie,
Psychiatres,
Psychologues,
Consultants (ex-cadre d'entreprises).
L'équipe dirigeante de Capital-Santé se compose de :
Romain Cristofini - Directeur Général
Dr Paul-Henri Chauvin - Directeur Médical
Julien Salenson - Directeur Technique
Anne Ravanona - Directrice Marketing et Développement

Mission :

Cofondée par des médecins du Travail et d'anciens cadres d'entreprise.
Leur approche médicale et sociale du bien-être au travail vise à fournir les outils et les services propres à déclencher des actions efficaces sur le terrain.
Leurs solutions s'inscrivent dans une démarche éthique de société responsable et font de la Santé au Travail une composante d'avenir du développement durable.

Lien avec d'autre organisation:

CAPITAL SANTE est membre fondateur de l'AGSE (Association pour la Gestion du Stress en Entreprise), qui regroupe les sociétés suivantes :
- Association pour la gestion du stress en entreprise
- Stimulus est un cabinet de Conseil et de Formation spécialisé dans la gestion du stress et l'accompagnement psychologique du changement.
- Psya : le premier service français spécialisé dans l'assistance psychologique par téléphone et par Internet, proposé principalement par l'intermédiaire de professionnels de l’assurance, d’entreprises, ou d’établissements de santé.
- Bien-être à la Carte, filiale d'Accor Services, propose aux salariés des services à la carte (informations, services à domicile ou sur le lieu de travail) les accompagnants dans leur vie de tous les jours afin de concilier vie personnelle et professionnelle.

CAPITAL SANTE a un accord de partenariat technologique avec :
- Val Solutions Santé et Prévention distribue le logiciel EtudSanté auprès des services inter-entreprises de Santé au travail.

14) Pharmaceutiques

Contact:
PR Editions
22 avenue d'Eylau
75116 Paris
Tél. : +33 (0) 1.44.05.83.00
Fax : +33 (0) 1.44.05.83.18

Structure Organisation :

Pharmaceutiques est la revue mensuelle (10 numéros par an) des cadres de l'industrie et des décideurs institutionnels du monde de la santé.
Audience : plus de 20 000 lecteurs en France et à l'international.

Mission :

Pharmaceutiques, édité par PR Editions, offre chaque mois une analyse sur l'actualité de l'industrie :
• résultats financiers, bilans et perspectives ;
• politique du médicament ;
• rencontres et interviews des principaux acteurs ;
• dossiers thématiques sur le médicament et l'environnement économique et réglementaire


15) Impact Médecine

Informations non disponibles en sources ouvertes

16) Prescription Santé

Informations non disponibles en sources ouvertes

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Grand Public

Cette partie présente la liste des organisations religieuses ou sectaires ayant une influence sur l'opignon publique. Ces organismes ont donc un certain poid au niveau des considérations éthiques et du rôle de la santé.


1) La Grande Synagogue de Paris

Le Grand Rabbin de France Joseph Haim Sitruk
Le Président de la Synagigue : Félix LOEB


2) La Grande Mosquée de Paris

Recteur : Dalil Boubakeur

Rectorat : 2, bis place du puits de l'Ermite 75005 PARIS
Tel : (33) 1 45 35 97 33 Fax : (33) 1 45 35 16 23
Religieux : 2, bis place du puits de l'Ermite 75005 PARIS
Tel : (33) 1 45 35 97 33 Fax : (33) 1 45 35 16 23


La Mosquée de Paris, Maison de Dieu où s'exerce le culte de l'Islam dans la plénitude de sa liberté, la pureté de son dogme et le faste de ses patios et salles de prières, est un vaste ensemble bâti sur un terrain de près d'un hectare en quartier Latin.



3) Eglise catholique francaise département santé

Contact :
Secrétariat du département Santé- CEF- 1O6 rue du Bac - 75341 PARIS Cedex O7
tél 01 45 49 74 O8. Mais aussi : Tél. : 01 45 49 73 45 / Fax : 01 45 49 94 50

Liste des évêques Paris et région parisienne :
http://www.cef.fr/catho/vieglise/conf_eveque/eveques/index.php

4) Eglise protestante de France

Contact : bruno.holcroft@protestants.org

La Fédération Protestante de France rassemble la plupart des Eglises et des Associations protestantes de France. Ces Eglises appartiennent à toutes les sensibilités du protestantisme qui se sont manifestées depuis la Réforme : luthérienne, réformée, évangélique, baptiste et pentecôtiste. Quant aux associations, ce sont essentiellement des institutions, des oeuvres ou des mouvements travaillant dans des secteurs d'activité très divers : enfance, personnes âgées, action sanitaire et sociale, loisirs et vacances, éducation, communication, expression artistique, relations internationales et développement, etc.


5) Grand orient de France

Le Grand Orient de France est une association qui est animée par deux grands principes apparemment contradictoires : le respect d'une Tradition héritée des fondateurs de la Franc-Maçonnerie et la recherche de progrès pour l'amélioration de l'Homme et de la Société.

AVOCAT à Paris, Jean-Michel Quillardet est, depuis septembre 2005, le Grand Maître du Grand Orient de France (GODF). Avec 47 000 membres, c'est la première obédience maçonnique.

Jean-Michel QUILLARDET, Grand Maître du GODF (Il est également avocat à la Cour d’Appel de Paris)

Contact :
Grand Orient de France
16, rue Cadet 75009 PARIS
Tél : (+33) 01 45 23 20 92
Email : webmaster@godf.org


Grande Loge Nationale Française :
Jean-Charles FOELLNER


Grand Orient de France

16, rue Cadet 75009 PARIS

Tél : (+33) 01 45 23 20 92

Email : webmaster@godf.org



Alain GRAESEL
Grand maître de la grande loge de France

Le but de la Franc-Maçonnerie et de la Grande Loge de France est de rendre meilleurs des hommes qui en sont capables. Elle le fait en rassemblant des hommes de toutes religions, origines et situations sociales qui ne se seraient jamais rencontrés autrement, en leur apprenant à s’estimer, respecter et aimer les uns les autres, à mutuellement tolérer leurs opinions même si elles sont différentes et à s’améliorer en apprenant les uns des autres.


Yvette NICOLAS
Grande Maîtresse de la Grande Loge Féminine de France

Ordre Maconnique Mixte International "Le Droit Humain"

Grande loge mixte de France


6) La Scientologie
Créateur: Ron Hubbard

La Scientologie est une religion du vingtième siècle. Elle est formée d’une quantité considérable de connaissances provenant de vérités fondamentales. La plus importante d’entre elles est que l’homme est un être spirituel, doué de facultés bien supérieures à ce qu’il conçoit d’ordinaire. Il peut résoudre ses problèmes, atteindre ses buts et accéder au bonheur. Mais, mieux encore, il peut parvenir à des niveaux de conscience dépassant tout ce qu’il n’a jamais imaginé.


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Patients

1) AFD (Association Française des Diabétiques)

Contact:88, rue de la Roquette
75544 PARIS Cedex 11
Tél. : 01 40 09 24 25
Fax : 01 40 09 20 30
afd@afd.asso.fr

Structure organisation :

Elle regroupe aujourd’hui 133 associations réparties en 21 régions, Dom-Tom compris, totalisant 27 000 adhérents (à jour de cotisations) et quelque 85 000 sympathisants. L’AFD a contribué à la fondation de la Fédération Internationale du Diabète (IDF) en 1950.

Missions :

Apporter une réponse globale et cohérente pour l’amélioration de la vie quotidienne des personnes atteintes de diabètes. Reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFD est devenue fédération en 1993. Elle propose grâce à son réseau d'associations dans toute la France, son soutien aux personnes atteintes du diabète, une possibilité de reconnaissance, des multiples supports d'information, des services et des actions.

Liens avec d'autres organisateurs :

Membre de la Fédération Internationale du Diabète
Membre du CISS
Partenariat avec l'AFSSAPS
Participation au forum GSK
Participation au forum Lily 2005

2) AFH (Association Française des Hémophiles)

Contact: 6, rrue Alexandre Cabanel
75739 Paris Cedex 15
info@afh.asso.fr
Tel : 01 45 67 77 67
Fax : 01 45 67 85 44

Structure organisation :

Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'Association Française des Hémophiles s'est donné un rôle d'information et d'entraide. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 1968.

Missions :

L'association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l'hémophilie. L'AFH est membre de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie.

Liens avec d'autres organisateurs :

Partenariat: AFSSAPS, Ministère de la Santé, ARCAT, ACT-UP Paris, COMETH (Coordination Médicale pour l'Etude et le Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles)
Membre: Consortium Européen d'Hémophilie (EHC), Fédération Mondiale de l'Hémophilie (WFH), CISS
Participe: Forum Lily 2005

3) AFP (Association Française des Polyarthritiques)

Contact:
53 rue Compans
Escalier 46
75019 PARIS
Tel : 01 40 03 02 00
Fax : 01 40 3 02 09
Mail : afp@nerim.net

Structure organisation :

Président et Trésorier : M. Jean DAUBAS
Vice-Président : M. Stéphane VILLAR
Secrétaire : M. René MAZARS
Trésorière Adjointe : Marie-Françoise COADOU-LY

Secrétaire Générale : Mme Patricia PREISS

Missions :

Information et soutien des Polyarthritiques et de leurs familles. Actions locales de sensibilisation des pouvoirs publics, des médias et du public, en correspondance avec le siège national.

Objectifs :

Apporter toutes les information utiles et un soutien moral aux malades et à leurs familles. Promouvoir la recherche médicale dans le domaine de la Polyarthrite Rhumatoïde. Agir pour une amélioration de la qualité de vie des Polyarthritiques et leur insertion sociale et professionnelle.

Liens avec d'autres organisateurs :

Membre du CISS
Participe: Forum Lily 2005
Partenariat avec le laboratoire Bristol Meyers
CIRIC (Collectif Interassociatif des Rhumatismes Inflammatoires chroniques)


4) AFM (Association Française contre les Myopathies)

Structure organisation:

Composition du Conseil d'Administration de l'AFM au 10 juin 2006
Bureau : Laurence Tiennot Herment, Présidente / Jacques Salama, Vice-Président chargé de la recherche / Alain Goussiaume, Vice-Président chargé du médical et social / Michel Jemmi, Vice-Président chargé du Téléthon / Jean-Pierre Lamorte, Trésorier / Jean-François Malaterre, Secrétaire

L’AFM est conseillée par des instances consultatives (le Conseil scientifique et le Comité financier).

Missions :

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Liens avec d'autres organisateurs :

Partenaires: Généthon, genopole, Association Institut de Myologie, European Neuromuscular Centre, Plateforme Maladies Rares

5) Alliances Maladies Rares

Contact: Hôpital Broussais, bât Gaudart d'Allaines, 102, rue Didot
75014 PARIS
Tél. : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
Sandrine Fauduet : sfauduet@maladiesrares.org

Structure organisation :

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.


Missions :

Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.


Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS


6) APF (Association des Paralysés de France)

Contact: 17, boulevard Auguste Blanqui - 75013 PARIS
Contact presse
Sylvaine Séré de Rivières
tél. fixe : 01 40 78 69 60
portable : 06 07 40 16 65

Structure organisation :

Fondée en 1933 par André Trannoy, l'Association des paralysés de France (APF) est une association luttant pour l'intégration des personnes handicapées dans la société. Présidente : Marie-Sophie Desaulle

Missions :

Elle mène des actions pour améliorer la situation morale, sociale, matérielle et sanitaire des personnes atteintes de déficience motrice. Elle apporte du soutien à leur entourage. Elle agit, sur un autre plan, pour la reconnaissance de la dignité des ces personnes. Son siège se situe à Paris et elle est dirigée par un conseil d'administration composé de 21 membres. Elle regroupe 32000 adhérents. APF gère plus de 70 établissements médico-éducatifs et 50 ateliers adaptés. Elle organise des voyages spécialisés par le biais de APF Évasion. Elle agit aussi au niveau des instances politiques française et européenne.

Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS


7) AVIAM (Association d’Aide aux Victimes d’Accidents Médicaux)

Contact: 19, quai aux Fleurs - 75004 PARIS

Missions :

La Fédération des Associations AVIAM de France a reçu son agrément National pour représenter les usagers dans les instances hospitalières, ou de santé publique ainsi que les CRCI.
On recense environ 18 000 accidents médicaux graves en France chaque année. Or, c'est au patient d'apporter la preuve de la faute médicale !
On pourrait penser que tout le corps médical étant assuré, ces accidents seraient remboursés dans leurs conséquences personnelles, familiales et sociales. Mais jusqu'à la loi du 4 mars 2002, la jurisprudence exigeait le plus souvent du patient (fréquemment incompétent en matière médicale et juridique) la preuve d'une faute de celui ou de ceux qui l'ont soigné et auxquels il a accordé sa confiance, la nature de cette faute et le tribunal compétent variant suivant l'établissement où les soins ont été donnés.
S'ajoutent à cette condition des exigences procédurales, des expertises et des contre expertises, ce qui crée des procès interminables et coûteux, aux résultats aléatoires.
13 ans de procédures décident Maître Julia à fonder l'AVIAM en 1986 :
Cette situation a été vécue par Maître Julia pour l'un de ses proches, Avocat honoraire, Ancien bâtonnier de Rouen. Lancée en 1979, la procédure a duré 13 ans.
Constatant ses propres difficultés, Maître Julia a fondé l'Aviam en 1986. Celle ci s'est rapidement développée et, pour faire face à un problème concernant l'ensemble de notre pays, a été amenée à constituer des Associations régionales à but non lucratif régies par la loi de 1901. Ces associations sont regroupées au sein d'une Fédération.

Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS, Partenariat AFSSAPS


8) FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales d'Insuffisants Respiratoires)

Contact:
La Maison du Poumon
66, Bld St Michel - 75006 PARIS
ou
FFAAIR
66 Bd St Michel
75006 PARIS
Tél. : 01.55.42.50.40
Fax : 01.55.42.50.44
ffaair@ffaair.org

Structure organisation :

La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, créée en 1988, est issue du regroupement de 4 associations régionales de malades insuffisants respiratoires, issues du : Limousin, Nord Pas-de-Calais, Paris Ile-de-France et Alsace-Lorraine.
Gérée par des malades bénévoles, la FFAAIR, regroupe actuellement, au plan national, 40 associations régionales ou départementales, avec environ 13 000 adhérents.
Président : Jean-Claude ROUSSEL

Missions :

La FFAAIR agit pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie, pour défendre les intérêts des malades, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires. Au-delà de ses actions auprès des malades, la FFAAIR est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires.

Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS

9) CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) qui est l’Association Nationale des Associations de santé.

Contact :
Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS)
5 rue du Général Bertrand
75007 Paris
Tél. 01 40 56 01 49


Structure organisation :

Président du CISS : Jean-Luc Bernard
Christian Saout (AIDES) : Vice-président
Marianick Lambert (UFCS) : Vice-présidente
Marcel Royez (FNATH) : Secrétaire général
Pierre-Marie Lebrun (UNAF) : Secrétaire général adjoint
Jean-Marie Coll (APF): Trésorier
René Mazars (AFP) : Trésorier adjoint

Missions :

Le Collectif Inter associatif Sur la Santé a été créé pour suivre la mise en oeuvre de la réforme hospitalière de 1996, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale. Mais si le CISS a été créé au détour de cette réforme, sa volonté est de s'investir sur l'ensemble des problématiques concernant la santé.

Liens avec d’autres organisations :

Le CISS compte aujourd'hui 23 groupes d'associations familiales et de consommateurs, de représentants de personnes malades et handicapées : AFD - AFH - AFM - AFP - AIDES - Alliance Maladies Rares - APF - AVIAM -CSF - FFAAIR - Familles Rurales - FNAMOC - FNAP-PSY - FNAIR- FNATH - Ligue Contre le Cancer - Le Lien - ORGECO - SOS Hépatites- UFCS - UNAF UNAFAM – UNAPEI - Vaincre la Mucoviscidose.


10) LIEN (Association de Lutte, d'Information et d'Etude des Infections Nosocomiales, sécurité Sanitaire)

Contact :
Le LIEN - Siège du LIEN
B.P. n° 236
91943 COURTABOEUF CEDEX
Tél. 01.69.07.26.26
Fax. 01.64.46.62.57
Adresse mail: contact@association-lien.org

Structure organisation :

Fondateur et Président honoraire du Bureau : Monsieur Alain-Michel CERETTI
Présidente : Madame Claude RAMBAUD
Vice-Président du bureau : Monsieur Jean-Luc BERNARD
Secrétaire général du bureau : Monsieur Patrick De LA GRANGE
Délégué général du bureau : Monsieur Rodolphe HALAMA
Trésorière du bureau : Madame Annie BILLASTRE

Missions :

L'association L.I.E.N. a pour objectif d'aider toutes les personnes victimes des infections nosocomiales. Une commission composée de professionnels de la santé et d'avocats conseille la victime sur présentation des dossiers et, si elle le souhaite, l'aide à faire valoir ses droits devant la juridiction concernée (selon qu'elle ait été opérée en clinique ou à l'hôpital). Le L.I.E.N. milite activement pour qu'enfin un fond d'indemnisation des victimes de catastrophes médicales (aléa thérapeutique) soit mis en place.

Liens avec d’autres organisations :

Le LIEN est membre du Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS) et est agréé au niveau national par Arrêté du 11.08.2006 par le Ministère de la Santé. Il entretient des liens avec l’ADVIN (Association pour la Défense des Victimes d’Infections Nosocomiales) et l’Hospital Infection (Reduce Infection Deaths).
Le LIEN a organisé les Etats Généraux sur les Infections Nosocomiales à Paris – 8 et 9 février 2007.


11) LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer)

Contact :
Ligue Nationale Contre le Cancer
14, rue Corvisart - 75013 PARIS

Missions :

La mission première de la Ligue est de lutter contre le cancer et d'affronter la maladie selon trois grandes directions :
- le soutien à la recherche, qui mobilise la plus grande part des ressources distribuées par la Ligue,
- l'information et la prévention et enfin,
- l'aide aux malades qui a été à l'origine même de la Ligue et a toujours constitué une des priorités de son action.
La Ligue informe le public : pour une politique d'information efficace, la Ligue s'adresse à tous les publics avec des moyens adaptés à chacun. Nombre de cancers pourraient être évités aussi la Ligue participe-t-elle activement à l'identification des facteurs de risque et à la mise en place de dispositifs de prévention et de dépistage. Savoir, c'est aussi lutter contre le ghetto du cancer.


12) SOS Hépatites

Contact :
S.O.S. HEPATITES Fédération Nationale
Pdt Docteur Pascal. MELIN - BP 88 - 52103 SAINT DIZIER cedex
Tél. 03 25 06 12 12 - Fax. 03 25 06 45 88 - écoute Téléphonique: 03 25 06 12 12 ,tous les soirs de 18h à 22h30
Email: sos.hepatites@wanadoo.fr
PLUS 8 Antennes SOS HEPATITES

Structure organisation :

Michel BONJOUR Président de la Fédération
Pascal MELIN Vice-Président
Danièle DESCLERC Vice-Présidente
Michelle SIZORN Vice-Présidente
Jocelyne VIDAL Vice-Présidente
Annie SIONNIERE Trésorière
Nicolas RENOUF Trésorier Adjoint
Jocelyne VIDAL Secrétaire
Josselyne LAZZAROTTO Secrétaire Adjoint

Missions :

La Fédération SOS hépatites a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun suivant : la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination. Ainsi que la promotion de la recherche.

Liens avec d’autres organisations :

SOS Hépatite est en contact avec de nombreuses associations : des associations de patients, de lutte contre le sida, des institutions, des sociétés savantes et pôles de références, des acteurs en addictologie, des associations juridiques et sociales, des laboratoires.
SOS Hépatite à également participé à plusieurs forums :
- 9ième forum national à Reims le 23 et 24 novembre 2006.
- 3ième journée européenne de sensibilisation aux hépatites – Aidons les pays du Sud ! le 1ier octobre 2006.
- Journée Nationale Hépatites le 21 janvier 2006

13) FNAIR (Fédération Nationale d'Aide Aux Insuffisants Rénaux)

Contact : Président : Régis VOLLE, 31, rue des Frères Lion - 31000 Toulouse

Mission :

La Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux se bat pour améliorer les soins et la vie de tous les jours des personnes atteintes d'insuffisance rénale, mais aussi pour tenter de diminuer, grâce à des actions visant à promouvoir la prévention et la recherche sur les maladies rénales, le nombre des personnes astreintes aux lourds traitements de l'insuffisance rénale terminale. Association à but non lucratif type loi de 1901, la FNAIR a été reconnue d'utilité publique par décret du 08.03.1991.

Structure de l’organisation :

La FNAIR compte près de 11 000 adhérents et fédère 24 Associations régionales.
L'assemblée générale de la FNAIR, qui est chargée d'élire le Conseil d'Administration, est constituée des présidents des 24 régions membres de la Fédération.
AIR Alsace : Daniel BILLON
AIR Aquitaine : Claude BAZINGETTE
AIR Auvergne : Gilbert AUCLAIR
AIR Bretagne : Thierry DAEL
AIR Basse Normandie : Alain INGOUF
AIR Bourgogne :à pourvoir
AIR Centre Val de Loire : Jean-Louis GIRAULT
AIR Champagne Ardennes : Dominique THOMAS
AIR Franche Comté : Maxime DEVIN
AIR Guadeloupe : Adolphe MERIL
AIR Haute Normandie :Patrick FAINE
AIR Languedoc Roussillon : Jean Pierre LACROIX
AIR Limousin :Danielle BOUTIN
AIR Lorraine : Roger CHARLIER
AIR Martinique : Merette FORTUNE
AIR Nord-Pas de Calais : Jean-Louis LAMORILLE
AIR Provence-Alpes-Côte d'Azur-Corse : Michèle MONDET
AIR Paris Île de France : Bernard SERRE
AIR Pays de Loire : Pierre MORVAN
AIR Picardie : Christine MENVEUX
AIR Poitou Charente : Marie-Claude MALET
AIR Réunion : Hugues HOAREAU
AIR Rhône-Alpes : Régis VOLLE
AIR Toulouse Midi-Pyrénées : Lucien CHASSEREZ

Liens avec autres acteurs :

Associations :
- AIR LORRAINE Association des insuffisants rénaux de Lorraine
- AIR PARIS ILE DE FRANCE Association des insuffisants rénaux de Paris Ile de France
- AIR AQUITAINE Association des insuffisants rénaux d'Aquitaine
- AIR CHAMPAGNE ARDENNE Association des insuffisants rénaux de Champagne Ardenne
- www.greffedevie.fr Fondation Greffe de Vie
- www.efg.sante.fr Agence de la Biomédecine
- www.trans-forme.org Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés
- www.ouest-transplant.org Association des Transplanteurs de l'ouest de la France
- www.rein.ca Fondation Canadienne du rein
- www.france-adot.org France – ADOT, Association Française pour la Promotion du Don d'Organe
- ADOT 48 Site de l'ADOT Lozérienne
- Transhépate Transhepat, Association des transplantés hépatiques français
- www.airg-france.org Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques
- www.rdplf.org Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française
- www.cercledairain.com Antenne Française de la Fondation Américaine de recherche contre la polykystose rénale
- www.leharicot.com Le site des jeunes insuffisants rénaux
- www.cotral.org COTRAL Coordination des transplantés d'Alsace Lorraine
Association de promotion et d'actions pour le don d'organes
- www.nephrolor.org Association du réseau NEPHROLOR
- www.nephropar.org Association pour le dépistage des Insuffisants rénaux en Ile de France
- www.tircel.net Réseau pour la prévention et le traitement de l'IRC en Rhône-Alpes
- www.aurad.fr Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel à Domicile en Aquitaine
- AREMLRL Lupus L'Association Recherche et Entraide des Maladies Lupiques
- www.agir.qc.ca Association Générale Canadienne des Insuffisants Rénaux
- www.hanploi.com Association de recrutement des personnes handicapées
Médecine générale:
- ESCULAPE
- MEDISITE

14) FNAP-PSY (Fédération Nationale des Associations d'(ex) Patients PSY)

Contact :
6, rue Saulnier - 75009 PARIS 33 rue Daviel Tél : 01 43 64 85 42


Mission :

Recenser et regrouper les associations françaises de patients ou ex patients en psychiatrie, oeuvrer dans les domaines de l'entraide, de la protection et de la défense des intérêts de leurs adhérents
Accueillir les personnes ayant été soignées en psychiatrie et les orienter vers les associations de patients ou ex patients, capables de les aider
Faciliter l'action de ces associations

Structure de l’organisation :

Mme Claude FINKELSTEIN - Présidente
M. Jacques LOMBARD - Président d'Honneur
M. Jean Claude MONTROGNON - Vice Président
M. Daniel BESTIN - Vice Président
M. Karim KHAIR - Secrétaire
Mme Béatrice DESMAZIERES - Secrétaire Adjointe
M. Jean Claude PENAUD - Trésorier
Mme Rolande RENAUD - Trésorière Adjointe

Liens avec autres acteurs :

Les Partenaires :
Association A.C.E.
Partenaires de la FNAPPSY
Association Unafam
Association Les Croix Marine
La conference des presidents des CME des CHS

Les Liens :

Association Française de Psychologie Commnautaire
Réseau Documentaire en Santé Mentale


15) FNATH (Association des Accidentés de la Vie)

Contact :
Siège national : 47, rue des Alliés, 42030 Saint-Étienne Cedex 2 Tel : 04 77 49 42 42


Mission :

La FNATH œuvre, au plan national et européen à l'amélioration du sort des accidentés de la vie, victimes d'accidents du travail, de la route, de maladies professionnelles, de catastrophes naturelles ou industrielles, d'accidents médicaux ou domestiques, d'agressions
ou d'actes de terrorismes, ainsi
que du sort de toutes personnes handicapées, invalides ou malades et leurs ayants droit.

Structure de l’organisation :

Organisation par régions
http://www.fnath.org/handicap.html

Liens avec autres acteurs :

- AXA
- VVF
- Dekra Norisko


16) FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de malades Cardio-vasculaires et Opérés du Coeur)

Contact : 10, rue Lebouis - 75014 PARIS Tel/Fax : 01 45 65 12 14

Mission :

La FNAMOC participe aux divers groupes de travail du Ministère de la santé.
La FNAMOC organise ou relais des actions d’information auprès des jeunes afin de les sensibiliser aux menaces que représentent la suralimentation, la sédentarisation, le surmenage, le stress et la consommation de tabac.
La FNAMOC des cardiologues interviennent en conférence, dans toute la France pour informer le public sur les maladies Cardiovasculaires…
etc…

Structure de l’organisation :

14 associations et 1 fédération de 9 associations adhèrent à la FNAMOC
10000 : nombre total d’adhérents représentés

Composition du Bureau
Président National : Jean-Claude BOULMER
Vice-présidents : Marcel LEMOINE
Vice-présidents : Marie-Paule MASSERON
Vice-présidents : Joseph GIRARDEAU
Secrétaire générale : Claire MACABIAU
Secrétaire gén. adjoint :Christian HUSSET
Trésorier général : Charles LYNDA
Trésorier adjoint : Pierre VIRTEL


17) Vaincre la mucoviscidose

Contact :
181, rue de Tolbiac - 75013 PARIS
Tél : 01 40 78 91 91

Structure organisation :

Directeur général : François Fallouey
Attachée de direction : Dominique Tuaillon
Tél : 01 40 78 91 51

Missions :

" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose. A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose." Jean Lafond, Président.
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

Liens avec d’autres organisations :

Parce que nombre de problématiques concernent aussi d'autres pathologies, Vaincre la Mucoviscidose participe activement à des groupements, réseaux et projets communs avec d'autres associations. Ces partenariats sont, pour les questions de santé publique et de société, le meilleur moyen de mener une action coordonnée et efficace, pour que la parole des patients et de leur famille soit entendue par les décideurs et les financeurs.

- CISS : Représenter tous les utilisateurs du système de santé avec le Collectif inter-associatif sur la santé. Encourager les pouvoirs publics à prendre en compte, sur l'ensemble des problématiques concernant la santé, et au delà des points de vues techniques, les besoins globaux des populations, les observations et les revendications des utilisateurs directs du système de santé avec le Collectif Inter-associatif sur la santé (CISS).

- Le comité d’entente : Définir une stratégie commune vis-à-vis des différents financeurs du handicap et de l'Etat avec le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents de personnes handicapées.

- "Chroniques Associés " pour les personnes touchées par une maladie chronique : Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes touchées par une maladie chronique, difficultés qui ne trouvent pas de réponses dans les dispositifs de droit commun existants : c'est le rôle de Chroniques Associés, un réseau d'associations de malades touchés par une maladie chronique.

- Programme européen pour l'insertion professionnelle
Le projet européen "Equal", initiative du fonds social européen, finance un programme pour la période 2000-2008. Son objectif : lutter contre toutes les formes de discrimination et d'inégalité dans la sphère du travail et de l'emploi. Plus de 2 000 organismes français coopèrent actuellement dans le cadre de ce programme, autour de 221 projets. Vaincre la Mucoviscidose participe activement au projet «Travailler avec une pathologie chronique évolutive» qui vise une égalité des chances face à l’emploi des personnes touchées par une pathologie chronique évolutive.
Vaincre la Mucoviscidose travaille sur ce projet avec des partenaires du monde associatif en France: Aides (le porteur du projet, Association de lutte contre le Sida/VIH), Jeunes Solidarités Cancer, Cinergie (Association de médecin du travail pour l’emploi des personnes en situation de handicap), la Fédération des Services CFDT.


18) UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs Associations)

Reconnue d'utilité publique depuis 1968.

Contact :
12, Villa Compoint
75017 PARIS
Tel : 33.(0)1.53.06.30.43 - Fax : 33.(0)1.42.63.44.00
infos@unafam.org

Structure organisation :

Bureau élargi : Président Jean Canneva
Vice-présidents : Christian DELORME, Bertrand ESCAIG, Philippe HARGOUS
Secrétaire Général : Jean DYBAL
Membres : J-F. BOURGOIS, Stanislas FILLIOL, Daniel GUFFLET, Pierre ROUSSEL

Président d’honneur Henri LACHAUSSEE

Missions :

L'UNAFAM regroupe plus de 12 500 familles, toutes concernées, avec pour objet de :
• s'entraider et se former
• agir ensemble dans l'intérêt général
Les actions de l'Unafam s'attachent au présent mais également à l'avenir des familles et des personnes atteintes de troubles psychiques.
La concertation avec ses partenaires va dans ce sens, ainsi que les contacts avec les institutions et les élus.
L'Unafam sensibilise également les organismes de recherche à la nécessité de faire un effort particulier dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie.

Liens avec d’autres organisations :

L'Unafam travaille avec de nombreux partenaires pour établir un pacte de solidarité dont témoigne le Livre blanc publié en 2001. Elle élabore ainsi des propositions communes.
Sont partenaires de l'Unafam :
Les élus
AFP, l'Association française de psychiatrie
147 rue St Martin 75003 Paris
Conférence nationale des Présidents des Commissions Médicales d'Etablissements de CHS (CME) - président : Dr Halimi
Fédération d'aide à la Santé mentale Croix Marine
31 rue d’Amsterdam 75008 Paris
Fnap-psy, Fédération nationale des Associations d'(Ex) patients-psy
3 rue Evariste Galois 75020


19) UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales)


Structure organisation :

L'UNAPEI est une fédération de 750 associations.
Son instance dirigeante est composée de 36 administrateurs qui représentent, notamment, l'ensemble des régions de France. Elus par l'assemblée générale, ils désignent tous les ans un bureau qui se réunit en moyenne tous les deux mois pour étudier les grands dossiers politiques ensuite présentés à l'ensemble du conseil d'administration.
Le Siège national de la fédération est organisé en divers secteurs d'activités. Les salariés qu'il regroupe mettent en œuvre les décisions du conseil d'administration et assistent les élus dans leurs diverses missions. Ils sont également fournisseur de services et de conseils pour les associations membres de l'UNAPEI ainsi que pour les particuliers.

Missions :

Depuis 1960, l'Unapei et les associations qu'elle fédère tentent de faire évoluer le regard que la société porte sur les personnes handicapées mentales. Elles agissent pour favoriser l'insertion des personnes handicapées déficientes intellectuelles dans la cité et leur permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.
Les associations de l'Unapei souhaitent faire évoluer les mentalités afin que ces personnes, estimées à 700 000 en France, ne fassent plus l'objet de préjugés et de discriminations. Aujourd'hui, de nombreux besoins subsistent en matière d'accueil et d'accompagnement. Ces besoins sont constamment rappelés par l'Unapei à ses divers interlocuteurs. A cet effet, elle organise régulièrement des opérations de sensibilisation auprès du grand public et des décideurs de notre pays.

Liens avec d'autres organisateurs :

Structure fédérative, l’UNAPEI est présente :

- au niveau local : 546 Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (APEI), connues également sous le nom de Papillons Blancs, Chrysalide, Envol, etc.; 86 associations tutélaires assurant la protection de 35 000 majeurs handicapés mentaux;
au niveau départemental : 96 associations ou Unions Départementales (ADAPEI ou UDAPEI)

- au niveau régional : 22 unions régionales (URAPEI).
Ces 750 associations se réunissent tous les ans en Assemblée Générale. Celle-ci désigne un Conseil d’Administration chargé d’animer l’Union. L’Union dispose également d’un siège technique.

20) TRT5

Contact:
A AIDES : Dominique Blanc
Tour Essor, 14 rue Scandicci
93508 Pantin cedex
Tél. : +33 1 41 83 46 11
Fax : +33 1 41 83 46 19

Structure organisation :
• François Berdougo
• Franck Barbier
• Dominique Blanc (Coordination)
• Miguel De Melo
• Hugues Fischer
• Caroline Gasiglia
• Olivier Heinis
• Christian Huchet
• Marek Korzec
• Marianne L’hénaff
• Maryvonne Molina
• Guy Molinier
• Fabrice Pilorgé
• Georges Point
• Eugène Rayess
• Frank Rodenbourg
• Bruno Spire
• Corinne Taeron (Coordination)
• Aurélie Verny

Missions :

Créé en 1992 sur un modèle d’activisme américain, le groupe TRT-5 (« Traitements & Recherche Thérapeutique ») rassemble à cette époque des membres de 5 associations de lutte contre le sida françaises : Actions Traitements, Act Up, Aides, Arcat Sida et Vaincre le Sida. Toutes partagent un même objectif : s’unir pour faire face, ensemble, à l’urgence thérapeutique des malades du sida. En 2005, huit associations françaises, de compétences et de modes d’action complémentaires, sont représentées au sein du TRT-5 : Actions Traitements, Act Up, Aides, Arcat, Dessine moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et SolEnSi. Les objectifs du TRT-5, qui n’ont pas varié depuis 1992, demeurent :
d’une part de faire valoir les besoins des personnes infectées par le VIH auprès des acteurs de la recherche et de la prise en charge médicale (veille éthique de la recherche, évolution de la réglementation des essais cliniques, accès précoce aux molécules pour les personnes en situation d’échappement thérapeutique, etc.) ;
d’autre part de participer à la diffusion, auprès des malades, d’une information précise et actualisée sur les traitements et la recherche thérapeutique par le biais de ses associations membres.

Liens avec d'autres organisateurs :

Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble huit associations de lutte contre le sida

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