Patients

1) AFD (Association Française des Diabétiques)

Contact:88, rue de la Roquette
75544 PARIS Cedex 11
Tél. : 01 40 09 24 25
Fax : 01 40 09 20 30
afd@afd.asso.fr

Structure organisation :

Elle regroupe aujourd’hui 133 associations réparties en 21 régions, Dom-Tom compris, totalisant 27 000 adhérents (à jour de cotisations) et quelque 85 000 sympathisants. L’AFD a contribué à la fondation de la Fédération Internationale du Diabète (IDF) en 1950.

Missions :

Apporter une réponse globale et cohérente pour l’amélioration de la vie quotidienne des personnes atteintes de diabètes. Reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFD est devenue fédération en 1993. Elle propose grâce à son réseau d'associations dans toute la France, son soutien aux personnes atteintes du diabète, une possibilité de reconnaissance, des multiples supports d'information, des services et des actions.

Liens avec d'autres organisateurs :

Membre de la Fédération Internationale du Diabète
Membre du CISS
Partenariat avec l'AFSSAPS
Participation au forum GSK
Participation au forum Lily 2005

2) AFH (Association Française des Hémophiles)

Contact: 6, rrue Alexandre Cabanel
75739 Paris Cedex 15
info@afh.asso.fr
Tel : 01 45 67 77 67
Fax : 01 45 67 85 44

Structure organisation :

Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'Association Française des Hémophiles s'est donné un rôle d'information et d'entraide. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 1968.

Missions :

L'association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l'hémophilie. L'AFH est membre de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie.

Liens avec d'autres organisateurs :

Partenariat: AFSSAPS, Ministère de la Santé, ARCAT, ACT-UP Paris, COMETH (Coordination Médicale pour l'Etude et le Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles)
Membre: Consortium Européen d'Hémophilie (EHC), Fédération Mondiale de l'Hémophilie (WFH), CISS
Participe: Forum Lily 2005

3) AFP (Association Française des Polyarthritiques)

Contact:
53 rue Compans
Escalier 46
75019 PARIS
Tel : 01 40 03 02 00
Fax : 01 40 3 02 09
Mail : afp@nerim.net

Structure organisation :

Président et Trésorier : M. Jean DAUBAS
Vice-Président : M. Stéphane VILLAR
Secrétaire : M. René MAZARS
Trésorière Adjointe : Marie-Françoise COADOU-LY

Secrétaire Générale : Mme Patricia PREISS

Missions :

Information et soutien des Polyarthritiques et de leurs familles. Actions locales de sensibilisation des pouvoirs publics, des médias et du public, en correspondance avec le siège national.

Objectifs :

Apporter toutes les information utiles et un soutien moral aux malades et à leurs familles. Promouvoir la recherche médicale dans le domaine de la Polyarthrite Rhumatoïde. Agir pour une amélioration de la qualité de vie des Polyarthritiques et leur insertion sociale et professionnelle.

Liens avec d'autres organisateurs :

Membre du CISS
Participe: Forum Lily 2005
Partenariat avec le laboratoire Bristol Meyers
CIRIC (Collectif Interassociatif des Rhumatismes Inflammatoires chroniques)


4) AFM (Association Française contre les Myopathies)

Structure organisation:

Composition du Conseil d'Administration de l'AFM au 10 juin 2006
Bureau : Laurence Tiennot Herment, Présidente / Jacques Salama, Vice-Président chargé de la recherche / Alain Goussiaume, Vice-Président chargé du médical et social / Michel Jemmi, Vice-Président chargé du Téléthon / Jean-Pierre Lamorte, Trésorier / Jean-François Malaterre, Secrétaire

L’AFM est conseillée par des instances consultatives (le Conseil scientifique et le Comité financier).

Missions :

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Liens avec d'autres organisateurs :

Partenaires: Généthon, genopole, Association Institut de Myologie, European Neuromuscular Centre, Plateforme Maladies Rares

5) Alliances Maladies Rares

Contact: Hôpital Broussais, bât Gaudart d'Allaines, 102, rue Didot
75014 PARIS
Tél. : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
Sandrine Fauduet : sfauduet@maladiesrares.org

Structure organisation :

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.


Missions :

Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.


Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS


6) APF (Association des Paralysés de France)

Contact: 17, boulevard Auguste Blanqui - 75013 PARIS
Contact presse
Sylvaine Séré de Rivières
tél. fixe : 01 40 78 69 60
portable : 06 07 40 16 65

Structure organisation :

Fondée en 1933 par André Trannoy, l'Association des paralysés de France (APF) est une association luttant pour l'intégration des personnes handicapées dans la société. Présidente : Marie-Sophie Desaulle

Missions :

Elle mène des actions pour améliorer la situation morale, sociale, matérielle et sanitaire des personnes atteintes de déficience motrice. Elle apporte du soutien à leur entourage. Elle agit, sur un autre plan, pour la reconnaissance de la dignité des ces personnes. Son siège se situe à Paris et elle est dirigée par un conseil d'administration composé de 21 membres. Elle regroupe 32000 adhérents. APF gère plus de 70 établissements médico-éducatifs et 50 ateliers adaptés. Elle organise des voyages spécialisés par le biais de APF Évasion. Elle agit aussi au niveau des instances politiques française et européenne.

Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS


7) AVIAM (Association d’Aide aux Victimes d’Accidents Médicaux)

Contact: 19, quai aux Fleurs - 75004 PARIS

Missions :

La Fédération des Associations AVIAM de France a reçu son agrément National pour représenter les usagers dans les instances hospitalières, ou de santé publique ainsi que les CRCI.
On recense environ 18 000 accidents médicaux graves en France chaque année. Or, c'est au patient d'apporter la preuve de la faute médicale !
On pourrait penser que tout le corps médical étant assuré, ces accidents seraient remboursés dans leurs conséquences personnelles, familiales et sociales. Mais jusqu'à la loi du 4 mars 2002, la jurisprudence exigeait le plus souvent du patient (fréquemment incompétent en matière médicale et juridique) la preuve d'une faute de celui ou de ceux qui l'ont soigné et auxquels il a accordé sa confiance, la nature de cette faute et le tribunal compétent variant suivant l'établissement où les soins ont été donnés.
S'ajoutent à cette condition des exigences procédurales, des expertises et des contre expertises, ce qui crée des procès interminables et coûteux, aux résultats aléatoires.
13 ans de procédures décident Maître Julia à fonder l'AVIAM en 1986 :
Cette situation a été vécue par Maître Julia pour l'un de ses proches, Avocat honoraire, Ancien bâtonnier de Rouen. Lancée en 1979, la procédure a duré 13 ans.
Constatant ses propres difficultés, Maître Julia a fondé l'Aviam en 1986. Celle ci s'est rapidement développée et, pour faire face à un problème concernant l'ensemble de notre pays, a été amenée à constituer des Associations régionales à but non lucratif régies par la loi de 1901. Ces associations sont regroupées au sein d'une Fédération.

Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS, Partenariat AFSSAPS


8) FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales d'Insuffisants Respiratoires)

Contact:
La Maison du Poumon
66, Bld St Michel - 75006 PARIS
ou
FFAAIR
66 Bd St Michel
75006 PARIS
Tél. : 01.55.42.50.40
Fax : 01.55.42.50.44
ffaair@ffaair.org

Structure organisation :

La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, créée en 1988, est issue du regroupement de 4 associations régionales de malades insuffisants respiratoires, issues du : Limousin, Nord Pas-de-Calais, Paris Ile-de-France et Alsace-Lorraine.
Gérée par des malades bénévoles, la FFAAIR, regroupe actuellement, au plan national, 40 associations régionales ou départementales, avec environ 13 000 adhérents.
Président : Jean-Claude ROUSSEL

Missions :

La FFAAIR agit pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie, pour défendre les intérêts des malades, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires. Au-delà de ses actions auprès des malades, la FFAAIR est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires.

Liens avec d'autres organisateurs : Membre du CISS

9) CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) qui est l’Association Nationale des Associations de santé.

Contact :
Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS)
5 rue du Général Bertrand
75007 Paris
Tél. 01 40 56 01 49


Structure organisation :

Président du CISS : Jean-Luc Bernard
Christian Saout (AIDES) : Vice-président
Marianick Lambert (UFCS) : Vice-présidente
Marcel Royez (FNATH) : Secrétaire général
Pierre-Marie Lebrun (UNAF) : Secrétaire général adjoint
Jean-Marie Coll (APF): Trésorier
René Mazars (AFP) : Trésorier adjoint

Missions :

Le Collectif Inter associatif Sur la Santé a été créé pour suivre la mise en oeuvre de la réforme hospitalière de 1996, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale. Mais si le CISS a été créé au détour de cette réforme, sa volonté est de s'investir sur l'ensemble des problématiques concernant la santé.

Liens avec d’autres organisations :

Le CISS compte aujourd'hui 23 groupes d'associations familiales et de consommateurs, de représentants de personnes malades et handicapées : AFD - AFH - AFM - AFP - AIDES - Alliance Maladies Rares - APF - AVIAM -CSF - FFAAIR - Familles Rurales - FNAMOC - FNAP-PSY - FNAIR- FNATH - Ligue Contre le Cancer - Le Lien - ORGECO - SOS Hépatites- UFCS - UNAF UNAFAM – UNAPEI - Vaincre la Mucoviscidose.


10) LIEN (Association de Lutte, d'Information et d'Etude des Infections Nosocomiales, sécurité Sanitaire)

Contact :
Le LIEN - Siège du LIEN
B.P. n° 236
91943 COURTABOEUF CEDEX
Tél. 01.69.07.26.26
Fax. 01.64.46.62.57
Adresse mail: contact@association-lien.org

Structure organisation :

Fondateur et Président honoraire du Bureau : Monsieur Alain-Michel CERETTI
Présidente : Madame Claude RAMBAUD
Vice-Président du bureau : Monsieur Jean-Luc BERNARD
Secrétaire général du bureau : Monsieur Patrick De LA GRANGE
Délégué général du bureau : Monsieur Rodolphe HALAMA
Trésorière du bureau : Madame Annie BILLASTRE

Missions :

L'association L.I.E.N. a pour objectif d'aider toutes les personnes victimes des infections nosocomiales. Une commission composée de professionnels de la santé et d'avocats conseille la victime sur présentation des dossiers et, si elle le souhaite, l'aide à faire valoir ses droits devant la juridiction concernée (selon qu'elle ait été opérée en clinique ou à l'hôpital). Le L.I.E.N. milite activement pour qu'enfin un fond d'indemnisation des victimes de catastrophes médicales (aléa thérapeutique) soit mis en place.

Liens avec d’autres organisations :

Le LIEN est membre du Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS) et est agréé au niveau national par Arrêté du 11.08.2006 par le Ministère de la Santé. Il entretient des liens avec l’ADVIN (Association pour la Défense des Victimes d’Infections Nosocomiales) et l’Hospital Infection (Reduce Infection Deaths).
Le LIEN a organisé les Etats Généraux sur les Infections Nosocomiales à Paris – 8 et 9 février 2007.


11) LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer)

Contact :
Ligue Nationale Contre le Cancer
14, rue Corvisart - 75013 PARIS

Missions :

La mission première de la Ligue est de lutter contre le cancer et d'affronter la maladie selon trois grandes directions :
- le soutien à la recherche, qui mobilise la plus grande part des ressources distribuées par la Ligue,
- l'information et la prévention et enfin,
- l'aide aux malades qui a été à l'origine même de la Ligue et a toujours constitué une des priorités de son action.
La Ligue informe le public : pour une politique d'information efficace, la Ligue s'adresse à tous les publics avec des moyens adaptés à chacun. Nombre de cancers pourraient être évités aussi la Ligue participe-t-elle activement à l'identification des facteurs de risque et à la mise en place de dispositifs de prévention et de dépistage. Savoir, c'est aussi lutter contre le ghetto du cancer.


12) SOS Hépatites

Contact :
S.O.S. HEPATITES Fédération Nationale
Pdt Docteur Pascal. MELIN - BP 88 - 52103 SAINT DIZIER cedex
Tél. 03 25 06 12 12 - Fax. 03 25 06 45 88 - écoute Téléphonique: 03 25 06 12 12 ,tous les soirs de 18h à 22h30
Email: sos.hepatites@wanadoo.fr
PLUS 8 Antennes SOS HEPATITES

Structure organisation :

Michel BONJOUR Président de la Fédération
Pascal MELIN Vice-Président
Danièle DESCLERC Vice-Présidente
Michelle SIZORN Vice-Présidente
Jocelyne VIDAL Vice-Présidente
Annie SIONNIERE Trésorière
Nicolas RENOUF Trésorier Adjoint
Jocelyne VIDAL Secrétaire
Josselyne LAZZAROTTO Secrétaire Adjoint

Missions :

La Fédération SOS hépatites a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun suivant : la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination. Ainsi que la promotion de la recherche.

Liens avec d’autres organisations :

SOS Hépatite est en contact avec de nombreuses associations : des associations de patients, de lutte contre le sida, des institutions, des sociétés savantes et pôles de références, des acteurs en addictologie, des associations juridiques et sociales, des laboratoires.
SOS Hépatite à également participé à plusieurs forums :
- 9ième forum national à Reims le 23 et 24 novembre 2006.
- 3ième journée européenne de sensibilisation aux hépatites – Aidons les pays du Sud ! le 1ier octobre 2006.
- Journée Nationale Hépatites le 21 janvier 2006

13) FNAIR (Fédération Nationale d'Aide Aux Insuffisants Rénaux)

Contact : Président : Régis VOLLE, 31, rue des Frères Lion - 31000 Toulouse

Mission :

La Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux se bat pour améliorer les soins et la vie de tous les jours des personnes atteintes d'insuffisance rénale, mais aussi pour tenter de diminuer, grâce à des actions visant à promouvoir la prévention et la recherche sur les maladies rénales, le nombre des personnes astreintes aux lourds traitements de l'insuffisance rénale terminale. Association à but non lucratif type loi de 1901, la FNAIR a été reconnue d'utilité publique par décret du 08.03.1991.

Structure de l’organisation :

La FNAIR compte près de 11 000 adhérents et fédère 24 Associations régionales.
L'assemblée générale de la FNAIR, qui est chargée d'élire le Conseil d'Administration, est constituée des présidents des 24 régions membres de la Fédération.
AIR Alsace : Daniel BILLON
AIR Aquitaine : Claude BAZINGETTE
AIR Auvergne : Gilbert AUCLAIR
AIR Bretagne : Thierry DAEL
AIR Basse Normandie : Alain INGOUF
AIR Bourgogne :à pourvoir
AIR Centre Val de Loire : Jean-Louis GIRAULT
AIR Champagne Ardennes : Dominique THOMAS
AIR Franche Comté : Maxime DEVIN
AIR Guadeloupe : Adolphe MERIL
AIR Haute Normandie :Patrick FAINE
AIR Languedoc Roussillon : Jean Pierre LACROIX
AIR Limousin :Danielle BOUTIN
AIR Lorraine : Roger CHARLIER
AIR Martinique : Merette FORTUNE
AIR Nord-Pas de Calais : Jean-Louis LAMORILLE
AIR Provence-Alpes-Côte d'Azur-Corse : Michèle MONDET
AIR Paris Île de France : Bernard SERRE
AIR Pays de Loire : Pierre MORVAN
AIR Picardie : Christine MENVEUX
AIR Poitou Charente : Marie-Claude MALET
AIR Réunion : Hugues HOAREAU
AIR Rhône-Alpes : Régis VOLLE
AIR Toulouse Midi-Pyrénées : Lucien CHASSEREZ

Liens avec autres acteurs :

Associations :
- AIR LORRAINE Association des insuffisants rénaux de Lorraine
- AIR PARIS ILE DE FRANCE Association des insuffisants rénaux de Paris Ile de France
- AIR AQUITAINE Association des insuffisants rénaux d'Aquitaine
- AIR CHAMPAGNE ARDENNE Association des insuffisants rénaux de Champagne Ardenne
- www.greffedevie.fr Fondation Greffe de Vie
- www.efg.sante.fr Agence de la Biomédecine
- www.trans-forme.org Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés
- www.ouest-transplant.org Association des Transplanteurs de l'ouest de la France
- www.rein.ca Fondation Canadienne du rein
- www.france-adot.org France – ADOT, Association Française pour la Promotion du Don d'Organe
- ADOT 48 Site de l'ADOT Lozérienne
- Transhépate Transhepat, Association des transplantés hépatiques français
- www.airg-france.org Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques
- www.rdplf.org Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française
- www.cercledairain.com Antenne Française de la Fondation Américaine de recherche contre la polykystose rénale
- www.leharicot.com Le site des jeunes insuffisants rénaux
- www.cotral.org COTRAL Coordination des transplantés d'Alsace Lorraine
Association de promotion et d'actions pour le don d'organes
- www.nephrolor.org Association du réseau NEPHROLOR
- www.nephropar.org Association pour le dépistage des Insuffisants rénaux en Ile de France
- www.tircel.net Réseau pour la prévention et le traitement de l'IRC en Rhône-Alpes
- www.aurad.fr Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel à Domicile en Aquitaine
- AREMLRL Lupus L'Association Recherche et Entraide des Maladies Lupiques
- www.agir.qc.ca Association Générale Canadienne des Insuffisants Rénaux
- www.hanploi.com Association de recrutement des personnes handicapées
Médecine générale:
- ESCULAPE
- MEDISITE

14) FNAP-PSY (Fédération Nationale des Associations d'(ex) Patients PSY)

Contact :
6, rue Saulnier - 75009 PARIS 33 rue Daviel Tél : 01 43 64 85 42


Mission :

Recenser et regrouper les associations françaises de patients ou ex patients en psychiatrie, oeuvrer dans les domaines de l'entraide, de la protection et de la défense des intérêts de leurs adhérents
Accueillir les personnes ayant été soignées en psychiatrie et les orienter vers les associations de patients ou ex patients, capables de les aider
Faciliter l'action de ces associations

Structure de l’organisation :

Mme Claude FINKELSTEIN - Présidente
M. Jacques LOMBARD - Président d'Honneur
M. Jean Claude MONTROGNON - Vice Président
M. Daniel BESTIN - Vice Président
M. Karim KHAIR - Secrétaire
Mme Béatrice DESMAZIERES - Secrétaire Adjointe
M. Jean Claude PENAUD - Trésorier
Mme Rolande RENAUD - Trésorière Adjointe

Liens avec autres acteurs :

Les Partenaires :
Association A.C.E.
Partenaires de la FNAPPSY
Association Unafam
Association Les Croix Marine
La conference des presidents des CME des CHS

Les Liens :

Association Française de Psychologie Commnautaire
Réseau Documentaire en Santé Mentale


15) FNATH (Association des Accidentés de la Vie)

Contact :
Siège national : 47, rue des Alliés, 42030 Saint-Étienne Cedex 2 Tel : 04 77 49 42 42


Mission :

La FNATH œuvre, au plan national et européen à l'amélioration du sort des accidentés de la vie, victimes d'accidents du travail, de la route, de maladies professionnelles, de catastrophes naturelles ou industrielles, d'accidents médicaux ou domestiques, d'agressions
ou d'actes de terrorismes, ainsi
que du sort de toutes personnes handicapées, invalides ou malades et leurs ayants droit.

Structure de l’organisation :

Organisation par régions
http://www.fnath.org/handicap.html

Liens avec autres acteurs :

- AXA
- VVF
- Dekra Norisko


16) FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de malades Cardio-vasculaires et Opérés du Coeur)

Contact : 10, rue Lebouis - 75014 PARIS Tel/Fax : 01 45 65 12 14

Mission :

La FNAMOC participe aux divers groupes de travail du Ministère de la santé.
La FNAMOC organise ou relais des actions d’information auprès des jeunes afin de les sensibiliser aux menaces que représentent la suralimentation, la sédentarisation, le surmenage, le stress et la consommation de tabac.
La FNAMOC des cardiologues interviennent en conférence, dans toute la France pour informer le public sur les maladies Cardiovasculaires…
etc…

Structure de l’organisation :

14 associations et 1 fédération de 9 associations adhèrent à la FNAMOC
10000 : nombre total d’adhérents représentés

Composition du Bureau
Président National : Jean-Claude BOULMER
Vice-présidents : Marcel LEMOINE
Vice-présidents : Marie-Paule MASSERON
Vice-présidents : Joseph GIRARDEAU
Secrétaire générale : Claire MACABIAU
Secrétaire gén. adjoint :Christian HUSSET
Trésorier général : Charles LYNDA
Trésorier adjoint : Pierre VIRTEL


17) Vaincre la mucoviscidose

Contact :
181, rue de Tolbiac - 75013 PARIS
Tél : 01 40 78 91 91

Structure organisation :

Directeur général : François Fallouey
Attachée de direction : Dominique Tuaillon
Tél : 01 40 78 91 51

Missions :

" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose. A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose." Jean Lafond, Président.
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

Liens avec d’autres organisations :

Parce que nombre de problématiques concernent aussi d'autres pathologies, Vaincre la Mucoviscidose participe activement à des groupements, réseaux et projets communs avec d'autres associations. Ces partenariats sont, pour les questions de santé publique et de société, le meilleur moyen de mener une action coordonnée et efficace, pour que la parole des patients et de leur famille soit entendue par les décideurs et les financeurs.

- CISS : Représenter tous les utilisateurs du système de santé avec le Collectif inter-associatif sur la santé. Encourager les pouvoirs publics à prendre en compte, sur l'ensemble des problématiques concernant la santé, et au delà des points de vues techniques, les besoins globaux des populations, les observations et les revendications des utilisateurs directs du système de santé avec le Collectif Inter-associatif sur la santé (CISS).

- Le comité d’entente : Définir une stratégie commune vis-à-vis des différents financeurs du handicap et de l'Etat avec le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents de personnes handicapées.

- "Chroniques Associés " pour les personnes touchées par une maladie chronique : Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes touchées par une maladie chronique, difficultés qui ne trouvent pas de réponses dans les dispositifs de droit commun existants : c'est le rôle de Chroniques Associés, un réseau d'associations de malades touchés par une maladie chronique.

- Programme européen pour l'insertion professionnelle
Le projet européen "Equal", initiative du fonds social européen, finance un programme pour la période 2000-2008. Son objectif : lutter contre toutes les formes de discrimination et d'inégalité dans la sphère du travail et de l'emploi. Plus de 2 000 organismes français coopèrent actuellement dans le cadre de ce programme, autour de 221 projets. Vaincre la Mucoviscidose participe activement au projet «Travailler avec une pathologie chronique évolutive» qui vise une égalité des chances face à l’emploi des personnes touchées par une pathologie chronique évolutive.
Vaincre la Mucoviscidose travaille sur ce projet avec des partenaires du monde associatif en France: Aides (le porteur du projet, Association de lutte contre le Sida/VIH), Jeunes Solidarités Cancer, Cinergie (Association de médecin du travail pour l’emploi des personnes en situation de handicap), la Fédération des Services CFDT.


18) UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs Associations)

Reconnue d'utilité publique depuis 1968.

Contact :
12, Villa Compoint
75017 PARIS
Tel : 33.(0)1.53.06.30.43 - Fax : 33.(0)1.42.63.44.00
infos@unafam.org

Structure organisation :

Bureau élargi : Président Jean Canneva
Vice-présidents : Christian DELORME, Bertrand ESCAIG, Philippe HARGOUS
Secrétaire Général : Jean DYBAL
Membres : J-F. BOURGOIS, Stanislas FILLIOL, Daniel GUFFLET, Pierre ROUSSEL

Président d’honneur Henri LACHAUSSEE

Missions :

L'UNAFAM regroupe plus de 12 500 familles, toutes concernées, avec pour objet de :
• s'entraider et se former
• agir ensemble dans l'intérêt général
Les actions de l'Unafam s'attachent au présent mais également à l'avenir des familles et des personnes atteintes de troubles psychiques.
La concertation avec ses partenaires va dans ce sens, ainsi que les contacts avec les institutions et les élus.
L'Unafam sensibilise également les organismes de recherche à la nécessité de faire un effort particulier dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie.

Liens avec d’autres organisations :

L'Unafam travaille avec de nombreux partenaires pour établir un pacte de solidarité dont témoigne le Livre blanc publié en 2001. Elle élabore ainsi des propositions communes.
Sont partenaires de l'Unafam :
Les élus
AFP, l'Association française de psychiatrie
147 rue St Martin 75003 Paris
Conférence nationale des Présidents des Commissions Médicales d'Etablissements de CHS (CME) - président : Dr Halimi
Fédération d'aide à la Santé mentale Croix Marine
31 rue d’Amsterdam 75008 Paris
Fnap-psy, Fédération nationale des Associations d'(Ex) patients-psy
3 rue Evariste Galois 75020


19) UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales)


Structure organisation :

L'UNAPEI est une fédération de 750 associations.
Son instance dirigeante est composée de 36 administrateurs qui représentent, notamment, l'ensemble des régions de France. Elus par l'assemblée générale, ils désignent tous les ans un bureau qui se réunit en moyenne tous les deux mois pour étudier les grands dossiers politiques ensuite présentés à l'ensemble du conseil d'administration.
Le Siège national de la fédération est organisé en divers secteurs d'activités. Les salariés qu'il regroupe mettent en œuvre les décisions du conseil d'administration et assistent les élus dans leurs diverses missions. Ils sont également fournisseur de services et de conseils pour les associations membres de l'UNAPEI ainsi que pour les particuliers.

Missions :

Depuis 1960, l'Unapei et les associations qu'elle fédère tentent de faire évoluer le regard que la société porte sur les personnes handicapées mentales. Elles agissent pour favoriser l'insertion des personnes handicapées déficientes intellectuelles dans la cité et leur permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.
Les associations de l'Unapei souhaitent faire évoluer les mentalités afin que ces personnes, estimées à 700 000 en France, ne fassent plus l'objet de préjugés et de discriminations. Aujourd'hui, de nombreux besoins subsistent en matière d'accueil et d'accompagnement. Ces besoins sont constamment rappelés par l'Unapei à ses divers interlocuteurs. A cet effet, elle organise régulièrement des opérations de sensibilisation auprès du grand public et des décideurs de notre pays.

Liens avec d'autres organisateurs :

Structure fédérative, l’UNAPEI est présente :

- au niveau local : 546 Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (APEI), connues également sous le nom de Papillons Blancs, Chrysalide, Envol, etc.; 86 associations tutélaires assurant la protection de 35 000 majeurs handicapés mentaux;
au niveau départemental : 96 associations ou Unions Départementales (ADAPEI ou UDAPEI)

- au niveau régional : 22 unions régionales (URAPEI).
Ces 750 associations se réunissent tous les ans en Assemblée Générale. Celle-ci désigne un Conseil d’Administration chargé d’animer l’Union. L’Union dispose également d’un siège technique.

20) TRT5

Contact:
A AIDES : Dominique Blanc
Tour Essor, 14 rue Scandicci
93508 Pantin cedex
Tél. : +33 1 41 83 46 11
Fax : +33 1 41 83 46 19

Structure organisation :
• François Berdougo
• Franck Barbier
• Dominique Blanc (Coordination)
• Miguel De Melo
• Hugues Fischer
• Caroline Gasiglia
• Olivier Heinis
• Christian Huchet
• Marek Korzec
• Marianne L’hénaff
• Maryvonne Molina
• Guy Molinier
• Fabrice Pilorgé
• Georges Point
• Eugène Rayess
• Frank Rodenbourg
• Bruno Spire
• Corinne Taeron (Coordination)
• Aurélie Verny
•
Missions :

Créé en 1992 sur un modèle d’activisme américain, le groupe TRT-5 (« Traitements & Recherche Thérapeutique ») rassemble à cette époque des membres de 5 associations de lutte contre le sida françaises : Actions Traitements, Act Up, Aides, Arcat Sida et Vaincre le Sida. Toutes partagent un même objectif : s’unir pour faire face, ensemble, à l’urgence thérapeutique des malades du sida. En 2005, huit associations françaises, de compétences et de modes d’action complémentaires, sont représentées au sein du TRT-5 : Actions Traitements, Act Up, Aides, Arcat, Dessine moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et SolEnSi. Les objectifs du TRT-5, qui n’ont pas varié depuis 1992, demeurent :
d’une part de faire valoir les besoins des personnes infectées par le VIH auprès des acteurs de la recherche et de la prise en charge médicale (veille éthique de la recherche, évolution de la réglementation des essais cliniques, accès précoce aux molécules pour les personnes en situation d’échappement thérapeutique, etc.) ;
d’autre part de participer à la diffusion, auprès des malades, d’une information précise et actualisée sur les traitements et la recherche thérapeutique par le biais de ses associations membres.

Liens avec d'autres organisateurs :

Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble huit associations de lutte contre le sida